Perte d'autonomie progressive

Une perte d'autonomie ne se raconte pas au présent, elle se raconte par comparaison : ce qui se faisait il y a un an et ne se fait plus.

Mesurer plutôt que qualifier. Les activités de base : se laver, s'habiller, aller aux toilettes, se déplacer, être continent, manger. Les activités instrumentales, qui se perdent en premier et qui sont les plus informatives : téléphoner, faire les courses, préparer les repas, tenir le ménage, utiliser les transports, gérer les médicaments, gérer l'argent.

Dater et suivre la pente. Depuis quand, progressivement ou par paliers, et y a-t-il eu un événement : hospitalisation, chute, deuil, changement de traitement, infection. Une perte par paliers désigne des événements ; une perte régulière désigne une maladie qui avance.

Chercher ce qui se corrige, et c'est la partie utile de l'entretien : vue, audition, dents, douleurs, iatrogénie, dénutrition, dépression, alcool, incontinence, peur de tomber. Chacun de ces items se traite, et chacun rend de l'autonomie.

Chercher les troubles cognitifs sans les nommer : oublis récents, répétition des mêmes questions, objets égarés, difficultés à suivre une conversation, désorientation, erreurs de prise de médicaments, factures impayées, plus rien de cuisiné.

Interroger l'entourage, avec l'accord de la personne. Les proches voient ce qu'elle ne dit pas, et l'écart entre les deux récits est en lui-même une information.

Recueillir ce qui existe déjà : aides à domicile, portage, téléalarme, aménagements, allocations, protection juridique, et qui fait quoi aujourd'hui.

Demander ce que la personne veut, ce qui décide de tout le reste : rester chez elle, ce qu'elle accepte comme aide, ce qu'elle refuse.

Retenir la faute la plus fréquente : conclure au vieillissement. Le vieillissement seul ne fait pas perdre l'autonomie en quelques mois ; une perte rapide a une cause, et souvent plusieurs.

L'examen d'une perte d'autonomie regarde faire autant qu'il palpe.

Regarder la personne se lever, marcher, se retourner, se rasseoir. L'épreuve du lever de chaise, la marche sur quelques mètres, le demi-tour, l'appui monopodal : elles se font en deux minutes, elles ne demandent aucun matériel, et elles prédisent la chute mieux que tout interrogatoire.

Mesurer : poids et sa variation, indice de masse corporelle, pression artérielle couché et debout, fréquence cardiaque, température.

Chercher les causes corrigibles, appareil par appareil : vue et audition testées grossièrement, état bucco-dentaire prothèses retirées, pieds et chaussage, articulations et douleurs, force proximale, examen neurologique avec tonus, tremblement, marche et réflexes, examen cardiaque et pulmonaire.

Chercher les conséquences : escarres et points d'appui, dénutrition, déshydratation, incontinence, rétention, fécalome, hygiène.

Évaluer la cognition et l'humeur avec des outils courts, et à distance d'un épisode aigu : un test de repérage cognitif, une évaluation de l'humeur adaptée à l'âge. Un test passé pendant une infection ou juste après une hospitalisation ne vaut rien.

Regarder l'environnement quand c'est possible : au domicile, les tapis, l'éclairage, la baignoire, les escaliers, le frigo, les piluliers, le courrier.

Retenir les deux gestes qui rapportent le plus et se font le moins : regarder marcher, et regarder dans la bouche. Le premier prédit les chutes, le second explique une dénutrition.

Le bilan d'une perte d'autonomie est court et toujours le même, parce qu'il cherche des causes fréquentes, corrigibles et silencieuses.

La première ligne : numération, ionogramme avec calcémie, créatinine, glycémie à jeun, bilan hépatique, protéine C réactive, thyréostimuline, albumine, vitamine D, vitamine B12 et folates. Ces trois dernières se demandent parce que leur carence est fréquente, silencieuse et corrigible.

Ce que chaque ligne cherche, et c'est ainsi qu'il faut les lire : une anémie, une hyponatrémie souvent iatrogène, une hypercalcémie, une insuffisance rénale qui impose d'adapter les doses, un diabète, une dysthyroïdie, une inflammation, une dénutrition, une carence.

Ce qui s'ajoute selon l'orientation : bandelette urinaire et examen des urines devant une confusion, imagerie cérébrale devant un déficit, une chute avec traumatisme, une aggravation rapide ou des signes focaux, électrocardiogramme, avis spécialisé.

Ce qui ne se demande pas : une imagerie cérébrale systématique devant une perte d'autonomie progressive sans point d'appel, et un bilan étendu répété tous les six mois.

Deux pièges d'interprétation. Une bactériurie sans symptôme ne se traite pas, et elle n'explique pas une perte d'autonomie : la trouver et la traiter fait perdre du temps et des molécules. Et une hyponatrémie modérée chez une personne âgée est presque toujours iatrogène : elle se cherche sur l'ordonnance avant d'être explorée.

Retenir la règle : l'examen le plus rentable de cette situation n'est pas dans le sang, c'est l'ordonnance. Elle se lit ligne par ligne, avec les dates d'introduction.

Une perte d'autonomie n'a jamais une cause, elle en a plusieurs, et le travail consiste à les lister toutes plutôt qu'à en désigner une.

Le modèle qui organise le mieux distingue trois étages. Le facteur de fond, qui prépare le terrain : âge, maladie chronique, troubles cognitifs, sarcopénie. Le facteur précipitant, qui déclenche : infection, chute, hospitalisation, deuil, médicament nouveau. Le facteur d'entretien, qui empêche de remonter : douleur, dénutrition, peur de tomber, déconditionnement, isolement, absence d'aide.

Les causes fréquentes et corrigibles, qui forment la liste à passer en revue à chaque fois : iatrogénie, dépression, dénutrition, troubles sensoriels, douleur, troubles du pied et du chaussage, incontinence, alcool, anémie, dysthyroïdie, carences.

Les maladies qui font perdre l'autonomie progressivement : maladies neurodégénératives et troubles cognitifs, maladie de Parkinson, séquelles d'accident vasculaire, insuffisance cardiaque ou respiratoire évoluée, arthrose sévère, cancer.

Ce qui doit accélérer la démarche : perte rapide en quelques semaines, confusion, fièvre, déficit focal, chute avec traumatisme, amaigrissement, hallucinations, idées noires.

Distinguer trois tableaux qui se confondent : le syndrome confusionnel, aigu, fluctuant, réversible et qui impose de chercher une cause ; le trouble cognitif, chronique et progressif ; la dépression, qui imite les deux et se traite. Les trois coexistent souvent.

Retenir les deux règles. Chercher une cause unique est une erreur de méthode. Et une perte d'autonomie rapide est un syndrome confusionnel jusqu'à preuve du contraire, donc une urgence diagnostique.

Le plan se construit avec la personne, et il commence par ce qui se corrige plutôt que par ce qui se compense.

Corriger, dans l'ordre du rendement : réviser l'ordonnance et supprimer ce qui peut l'être, traiter la douleur, corriger la vue et l'audition, soigner la bouche, corriger une dénutrition et les carences, traiter une dépression, traiter une incontinence, adapter le chaussage.

Réhabiliter : kinésithérapie, activité physique adaptée, travail de l'équilibre et de la force, ergothérapie. C'est ce qui rend le plus d'autonomie, et c'est ce qu'on prescrit le moins.

Compenser ensuite : aides techniques, canne ou déambulateur adaptés et réglés, barres d'appui, siège de douche, rehausseur, téléalarme, pilulier, aménagement du logement.

Organiser l'aide humaine : aide-ménagère, aide à la toilette, portage de repas, infirmière, accueil de jour, en évaluant ce qui est accepté et ce qui est refusé.

Ouvrir les droits, ce qui prend du temps et se lance tôt : évaluation médico-sociale, allocation personnalisée d'autonomie, affection de longue durée, aides au logement, et selon les situations une mesure de protection juridique.

Penser aux aidants, qui sont la condition du maintien à domicile : évaluer leur épuisement, proposer du répit, de l'accueil temporaire, un accompagnement. Un aidant qui s'effondre entraîne une entrée en institution plus sûrement que la maladie.

Anticiper, tant que la personne peut décider : personne de confiance, directives anticipées, souhaits sur le lieu de vie.

Réévaluer sur des mesures répétables : autonomie cotée, poids, vitesse de marche, nombre de chutes, et non sur une impression.

Le maintien à domicile est un travail d'équipe, et cette équipe ne se voit jamais au complet dans la même pièce.

Qui la compose : médecin traitant, infirmière, kinésithérapeute, aide à domicile, portage, pharmacien, assistante sociale, ergothérapeute, médecin coordonnateur, spécialistes, et l'aidant, qui en fait partie.

Ce qui se transmet, et qui manque presque toujours : le niveau d'autonomie mesuré et daté, les traitements avec ce qui a été arrêté et pourquoi, les allergies, la personne de confiance, ce que la personne veut, ce qui est en place et ce qui manque, et la question posée à celui qu'on sollicite.

L'outil qui change tout est le support partagé : un cahier de liaison au domicile, un dossier accessible, ou tout support unique où chacun écrit. Sans support commun, chaque professionnel reconstitue l'histoire à chaque passage, et personne ne voit la pente.

Le pharmacien est un maillon sous-utilisé : il voit ce qui est réellement délivré, il repère les redondances, et il peut préparer les piluliers.

L'assistante sociale se sollicite tôt, pas quand la situation se dégrade : les délais d'instruction se comptent en mois.

Ce qui se dit lors d'un appel qui compte : qui appelle, pour qui, ce qui a changé et depuis quand, ce qui a été fait, ce qui est demandé, et à quelle échéance.

Retenir la règle : la coordination n'est pas un supplément à la prise en charge, elle en est le contenu. Une personne dont l'autonomie diminue à domicile est soignée par huit personnes qui ne se parlent pas, sauf si quelqu'un s'en charge.