Consultation de suivi d'une pathologie chronique

Une consultation de suivi commence par ce que le patient apporte, et non par ce que le médecin a prévu. C'est ce qui en fait une consultation, et non un renouvellement.

Ce qui se demande en premier, c'est ce dont le patient veut parler aujourd'hui. Un ordre du jour partagé en début de consultation évite la question posée au moment d'ouvrir la porte, qui est souvent la plus importante. Cette liste se recueille en peu de temps, et elle se demande dès l'ouverture.

Ce qui se reprend ensuite, c'est ce qui avait été décidé la fois précédente : ce qui a été fait, et ce qui ne l'a pas été. Une décision qui n'est pas reprise à la consultation suivante n'est pas appliquée, et le patient l'a compris.

Sur la maladie, se recueillent les symptômes et leur retentissement sur la vie. S'y ajoutent les résultats d'autosurveillance et les épisodes intercurrents survenus depuis la dernière consultation.

L'observance ne se suppose pas, elle se demande : le nombre de prises oubliées dans la semaine, les effets ressentis, et ce qui gêne. Ce qui gêne la prise se cherche nommément, qu'il s'agisse du coût, des horaires, des effets ou des croyances.

Ce qui change tout se cherche aussi : un événement de vie, une difficulté financière, un isolement, une détresse psychologique. Ces éléments sont plus déterminants que la plupart des paramètres biologiques.

La représentation de la maladie se demande : ce que le patient croit qu'elle va devenir, ce qu'il en a lu, ce qu'il en craint. Une croyance erronée sur l'évolution explique souvent une observance imparfaite, et elle ne se corrige que si elle est entendue.

L'examen d'une consultation de suivi est court et répété, et sa valeur vient de sa répétition. Il mesure à chaque fois un petit nombre de paramètres, les mêmes d'une consultation à l'autre, dans les mêmes conditions, reportés sur une courbe. Une mesure isolée n'informe pas, une série informe, et ce sont les conditions identiques qui rendent la courbe lisible.

Selon la maladie, l'examen porte sur les organes cibles et sur les complications que le suivi doit dépister : les pieds, la vue, la peau, les souffles, les œdèmes, selon le cas. Ce dépistage suit un calendrier propre à chaque maladie. Indépendamment de la maladie, se cherchent le poids, l'état nutritionnel, l'humeur et les capacités fonctionnelles.

Ce qui compte et qui n'est pas un examen, c'est le fait d'examiner. Un patient chronique qui repart sans avoir été examiné a le sentiment d'un renouvellement, et non d'une consultation.

Les mêmes items se notent, dans le même ordre et avec leurs dates. C'est ce qui rend la comparaison possible pour tous ceux qui suivront le patient.

Le suivi biologique d'une maladie chronique est un calendrier, et son défaut est qu'une ligne saute sans que personne ne le voie. À chaque consultation se vérifient ce qui était prévu, ce qui a été fait, et ce qui a été prescrit sans être réalisé.

Se demandent les examens dont le résultat change une décision, selon le rythme recommandé, et non un bilan large à chaque visite. La tolérance des traitements se surveille en plus, selon les molécules, et la fonction du rein chez presque tous les patients.

Ce qui se lit est la tendance, et non la valeur isolée : une dérive lente échappe à chaque lecture prise séparément. Les résultats se confrontent ensuite à la clinique.

Les prélèvements se regroupent sur une même ordonnance et un même jour, pour limiter les déplacements. Et un bilan normal ne permet pas de conclure que la prise en charge est bonne : le retentissement sur la vie ne figure sur aucune analyse.

Devant un symptôme nouveau chez un patient chronique, 3 hypothèses s'envisagent, dans cet ordre. La première est un effet du traitement : une cause fréquente, facile à corriger, et la plus souvent oubliée.

La deuxième est une évolution ou une complication de la maladie connue, attendue, et que le suivi dépiste. La troisième est une maladie nouvelle, sans rapport avec la première : le risque est ici de tout rattacher à la maladie chronique, et de manquer une pathologie banale.

Certains signes font reconsidérer le diagnostic initial : une évolution atypique, une absence de réponse à un traitement bien conduit, l'apparition de signes non expliqués. Le raisonnement ne s'autorise ici aucun raccourci diagnostique.

Le diagnostic lui-même se réévalue périodiquement, comme l'indication de chaque traitement. Une maladie chronique n'est pas forcément définitive, et certains traitements deviennent inutiles. Tout symptôme d'un patient chronique n'appartient pas à sa maladie.

Un objectif que le patient n'a pas choisi n'est pas poursuivi. Les objectifs se fixent donc ensemble, peu nombreux, concrets, mesurables et datés. Un objectif de comportement se tient mieux qu'un objectif de chiffre, parce que la personne le contrôle.

Sur le traitement, 4 décisions sont possibles : poursuivre, adapter, arrêter, ou ne rien changer. Chacune s'écrit avec sa raison, et ne rien changer est une décision, pas une absence de décision.

Les cibles se révisent selon le patient : son âge, ses autres maladies, le risque du traitement et ses préférences. La charge du suivi s'allège en même temps, en regroupant consultations et examens, en simplifiant les prises et en supprimant ce qui n'apporte plus rien.

La consultation suivante se programme, à une date fixée, une consultation programmée valant mieux qu'une consultation de crise. La conduite en cas d'aggravation s'organise et s'écrit, avec les signes qui doivent alerter et le numéro à appeler.

Le patient vit avec sa maladie tous les jours, et il voit son médecin quelques dizaines de minutes par an. Tout ce qui compte se joue entre les 2, et c'est lui qui décide de ce qui se fait le reste du temps.

3 choses s'apprennent en priorité : reconnaître une aggravation, savoir quoi faire, et savoir qui appeler. Ces 3 compétences protègent plus que n'importe quel ajustement de dose, et le reste vient ensuite.

L'autosurveillance s'apprend ensuite, quand elle est utile : son rythme, ce qu'on fait des chiffres, et le seuil qui fait agir. Une autosurveillance dont les résultats ne servent à rien est abandonnée. Le mode de vie se travaille sur la durée, par des objectifs peu nombreux et choisis, et non par une liste de recommandations.

Un programme d'éducation thérapeutique, une association de patients et un soutien psychologique se proposent, sans attendre que le patient les demande. Se préviennent aussi l'épuisement du patient et de l'aidant, le renoncement aux soins pour raison financière et la perte de vue : l'épuisement de l'aidant se prévient comme une complication.

La compréhension se vérifie par une reformulation, et non par une question fermée. Un document écrit court se remet et se met à jour, avec les objectifs convenus, la conduite en cas d'aggravation et la date du prochain rendez-vous : un document qui ne change pas cesse d'être lu.

Une maladie chronique est suivie par plusieurs personnes, et le patient est le seul à toutes les voir. Il faut donc un professionnel identifié comme coordonnateur, connu du patient, et un document de synthèse à jour.

Après chaque avis spécialisé, se transmettent ce qui a été modifié et pourquoi, faute de quoi la modification sera défaite. Aux correspondants se demandent un retour, et leur avis avant toute modification d'un traitement qu'ils ont introduit.

Les transitions s'organisent. L'entrée et la sortie d'hospitalisation, le passage d'un service à un autre et le passage de la médecine de l'enfant à celle de l'adulte sont les moments où les suivis se perdent.

Un patient qui ne vient plus se repère, et se rappelle avant d'être perdu de vue. Un rendez-vous non honoré est une information clinique, et non une simple absence.