Consultation de suivi d'une pathologie chronique

⚠️ Une consultation de suivi commence par ce que le patient apporte, ⚠️ et non par ce que le médecin a prévu.

⚠️ Ce qui se demande en premier : ce dont le patient veut parler aujourd'hui. ⚠️ Un ordre du jour partagé en début de consultation évite la question posée au moment d'ouvrir la porte, ⚠️ qui est souvent la plus importante.

⚠️ Ce qui se reprend ensuite : ce qui avait été décidé la fois précédente, ⚠️ ce qui a été fait, ⚠️ et ce qui ne l'a pas été. ⚠️ Une décision non reprise n'est pas appliquée, et le patient l'a compris.

⚠️ Ce qui se recueille sur la maladie : les symptômes, ⚠️ leur retentissement sur la vie, ⚠️ les résultats d'autosurveillance, et les épisodes intercurrents.

⚠️ Ce qui se demande sur le traitement : le nombre de prises oubliées dans la semaine, ⚠️ les effets ressentis, ⚠️ et ce qui gêne, coût, horaires, effets, croyances.

⚠️ Ce qui se cherche et qui change tout : un événement de vie, ⚠️ une difficulté financière, un isolement, ⚠️ et une détresse psychologique, plus déterminants que la plupart des paramètres biologiques.

⚠️ Ce qui se demande sur la représentation de la maladie : ce que le patient croit qu'elle va devenir, ⚠️ ce qu'il en a lu, ⚠️ et ce qu'il en craint. ⚠️ Une croyance erronée sur l'évolution explique souvent une observance imparfaite, et elle ne se corrige que si elle est entendue.

⚠️ L'examen d'une consultation de suivi est court et répété, ⚠️ et sa valeur vient de sa répétition.

⚠️ Ce qui se mesure à chaque fois : un petit nombre de paramètres, ⚠️ toujours les mêmes, ⚠️ dans les mêmes conditions, et reportés sur une courbe. ⚠️ Une mesure isolée n'informe pas, une série informe.

⚠️ Ce qui s'examine selon la maladie : les organes cibles, ⚠️ et les complications que le suivi doit dépister, ⚠️ pieds, vue, peau, souffles, œdèmes, selon le cas.

⚠️ Ce qui se cherche indépendamment de la maladie : le poids, ⚠️ l'état nutritionnel, l'humeur, ⚠️ et les capacités fonctionnelles.

⚠️ Ce qui compte et qui n'est pas un examen : le fait d'examiner. ⚠️ Un patient chronique qui repart sans avoir été examiné a le sentiment d'un renouvellement, et non d'une consultation.

⚠️ Ce qui se note : les mêmes items, ⚠️ dans le même ordre, ⚠️ avec leurs dates, ce qui rend la comparaison possible pour tous ceux qui suivront.

⚠️ Le suivi biologique d'une maladie chronique est un calendrier, ⚠️ et son défaut est qu'une ligne saute sans que personne ne le voie.

⚠️ Ce qui se vérifie à chaque consultation : ce qui était prévu, ⚠️ ce qui a été fait, ⚠️ et ce qui a été prescrit sans être réalisé. ⚠️ Un examen demandé et non fait est la faille la plus fréquente d'un suivi.

⚠️ Ce qui se demande : les examens dont le résultat change une décision, ⚠️ selon le rythme recommandé, ⚠️ et non un bilan large à chaque visite.

⚠️ Ce qui se lit : la tendance, ⚠️ et non la valeur isolée, ⚠️ une dérive lente échappant à chaque lecture prise séparément.

⚠️ Ce qui se surveille en plus : la tolérance des traitements, ⚠️ selon les molécules, et la fonction du rein chez presque tous.

⚠️ Ce qui se regroupe : tous les prélèvements sur une même ordonnance et un même jour, ⚠️ pour limiter les déplacements.

⚠️ Ce qui ne se conclut pas : qu'un bilan normal signifie que la prise en charge est bonne, ⚠️ le retentissement sur la vie ne figurant sur aucune analyse.

⚠️ Devant un symptôme nouveau chez un patient chronique, ⚠️ trois hypothèses, dans cet ordre.

⚠️ Un effet du traitement : ⚠️ cause fréquente, ⚠️ facile à corriger, et la plus souvent oubliée.

⚠️ Une évolution ou une complication de la maladie connue : ⚠️ attendue, et dépistée par le suivi.

⚠️ Une maladie nouvelle : ⚠️ sans rapport avec la première, ⚠️ et le risque est ici de tout rattacher à la maladie chronique, et de manquer une pathologie banale.

⚠️ Ce qui doit faire reconsidérer le diagnostic initial : une évolution atypique, ⚠️ une absence de réponse à un traitement bien conduit, et l'apparition de signes non expliqués.

⚠️ Ce qui se réévalue périodiquement : le diagnostic lui-même, ⚠️ et l'indication de chaque traitement, ⚠️ une maladie chronique n'étant pas toujours définitive, et certains traitements devenant inutiles.

⚠️ Ce qui ne se conclut pas : que tout symptôme d'un patient chronique appartient à sa maladie.

⚠️ Un objectif que le patient n'a pas choisi n'est pas poursuivi.

⚠️ Ce qui se fixe ensemble : un objectif, ⚠️ peu nombreux, ⚠️ concret, mesurable, ⚠️ et daté. ⚠️ Un objectif de comportement se tient mieux qu'un objectif de chiffre, parce que la personne le contrôle.

⚠️ Ce qui se décide sur le traitement : poursuivre, ⚠️ adapter, ⚠️ arrêter, ou ne rien changer, ⚠️ et chacune de ces décisions s'écrit avec sa raison. ⚠️ Ne rien changer est une décision, pas une absence de décision.

⚠️ Ce qui se révise selon le patient : les cibles, ⚠️ selon l'âge, les autres maladies, ⚠️ le risque du traitement, et les préférences.

⚠️ Ce qui s'allège : la charge du suivi, ⚠️ en regroupant consultations et examens, ⚠️ en simplifiant les prises, et en supprimant ce qui n'apporte plus rien.

⚠️ Ce qui se programme : la consultation suivante, ⚠️ à une date fixée, ⚠️ une consultation programmée valant mieux qu'une consultation de crise.

⚠️ Ce qui s'organise : la conduite en cas d'aggravation, ⚠️ écrite, avec les signes et le numéro à appeler.

⚠️ Le patient vit avec sa maladie tous les jours, ⚠️ et il voit son médecin quelques dizaines de minutes par an. ⚠️ Tout ce qui compte se joue entre les deux.

⚠️ Ce qui s'apprend en priorité : reconnaître une aggravation, ⚠️ savoir quoi faire, ⚠️ et savoir qui appeler. ⚠️ Ces trois compétences protègent plus que n'importe quel ajustement de dose.

⚠️ Ce qui s'apprend ensuite : l'autosurveillance quand elle est utile, ⚠️ son rythme, ⚠️ ce qu'on fait des chiffres, et le seuil qui fait agir. ⚠️ Une autosurveillance dont les résultats ne servent à rien est abandonnée.

⚠️ Ce qui se travaille sur la durée : le mode de vie, ⚠️ par des objectifs peu nombreux et choisis, ⚠️ et non par une liste de recommandations.

⚠️ Ce qui se propose : un programme d'éducation thérapeutique, ⚠️ une association de patients, et un soutien psychologique, ⚠️ proposés et non attendus.

⚠️ Ce qui se prévient : l'épuisement du patient et de l'aidant, ⚠️ le renoncement aux soins pour raison financière, et la perte de vue.

⚠️ Ce qui se vérifie : la compréhension, ⚠️ par une reformulation, et non par une question fermée.

⚠️ Ce qui se remet et se met à jour : un document écrit court, ⚠️ avec les objectifs convenus, ⚠️ la conduite en cas d'aggravation, et la date du prochain rendez-vous. ⚠️ Un document qui ne change jamais cesse d'être lu.

⚠️ Une maladie chronique est suivie par plusieurs personnes, ⚠️ et le patient est le seul à toutes les voir.

⚠️ Ce qui doit exister : un professionnel identifié comme coordonnateur, ⚠️ connu du patient, ⚠️ et un document de synthèse à jour.

Ce qui figure dans la synthèse : ⚠️ le diagnostic, ⚠️ les objectifs convenus, les traitements avec leur indication, ⚠️ le calendrier de suivi, et la conduite en cas d'aggravation.

Ce qui se transmet après chaque avis spécialisé : ⚠️ ce qui a été modifié, ⚠️ et pourquoi, faute de quoi la modification sera défaite.

Ce qui se demande aux correspondants : ⚠️ un retour, ⚠️ et leur avis avant toute modification d'un traitement qu'ils ont introduit.

⚠️ Ce qui s'organise pour les transitions : l'entrée et la sortie d'hospitalisation, ⚠️ le passage d'un service à un autre, ⚠️ et le passage de la médecine de l'enfant à celle de l'adulte, moments où les suivis se perdent.

⚠️ Et ce qui se repère : un patient qui ne vient plus, ⚠️ et qui se rappelle avant d'être perdu de vue, ⚠️ un rendez-vous non honoré étant une information clinique, et non une simple absence.