Consultation et suivi d'un patient épileptique

Un patient épileptique ne peut pas décrire sa crise, puisqu'il n'y était plus. L'interrogatoire d'un suivi cherche donc deux choses distinctes : ce que le patient vit avant et après, et ce que les témoins ont vu pendant.

Ce qui se demande sur les crises : leur nombre depuis la dernière consultation, chiffré et non estimé, leur horaire, leur durée, et si elles se ressemblent toutes. Un agenda tenu par le patient vaut mieux qu'une mémoire, et il se propose à chaque consultation.

⚠️ La description se recueille auprès d'un témoin quand c'est possible, et par téléphone si nécessaire. Le début de la crise est ce qui a le plus de valeur localisatrice, et c'est ce qu'un témoin oublie de dire s'il n'est pas guidé.

Ce qui se demande sur les facteurs déclenchants : sommeil insuffisant, alcool, décalage horaire, oubli de prise, fièvre, règles, écrans dans les formes photosensibles.

Ce qui se demande sur le traitement : les prises réellement effectuées, les effets indésirables, la fatigue, les troubles de l'équilibre, l'humeur, une éruption cutanée.

⚠️ Ce qui se demande sur la vie : la conduite, le travail en hauteur ou à la chaleur, la natation, la vie seule, et chez une femme en âge de procréer, la contraception et le projet de grossesse. Ces questions ne sont pas accessoires, elles décident du traitement autant que les crises.

L'examen d'un patient épileptique en dehors des crises est normal, et c'est le résultat attendu. Il n'est pas pour autant inutile : il cherche deux choses que rien d'autre ne montre.

⚠️ Un déficit neurologique focal nouveau change la situation. Une asymétrie, un déficit moteur ou sensitif, une atteinte d'un champ visuel, chez un patient dont l'examen était normal, font suspecter une lésion évolutive et non une épilepsie stabilisée. C'est la principale raison d'examiner à chaque consultation.

Les signes d'imprégnation médicamenteuse viennent ensuite, et ils se cherchent parce que le patient s'y est habitué : nystagmus, tremblement, trouble de l'équilibre, ralentissement, dysarthrie. Une marche en tandem et un doigt-nez suffisent à les dépister.

La peau compte : une éruption survenue après l'introduction récente d'un traitement s'examine sans délai, certaines étant graves à leur début et banales d'aspect.

Le poids se note et se compare : plusieurs traitements le font monter, d'autres le font baisser, et ces variations pèsent sur l'observance.

Les gencives et la pilosité portent les traces de traitements anciens.

Ce qui n'a pas sa place est un examen exhaustif répété sans objectif. Ce qui compte est de faire les mêmes manœuvres à chaque fois, pour que la comparaison ait un sens.

Aucun examen ne dit à lui seul si une épilepsie est équilibrée : c'est le nombre de crises qui le dit. Les examens servent à des questions précises, et se prescrivent pour y répondre.

⚠️ L'électroencéphalogramme ne confirme ni n'élimine. Un tracé intercritique normal n'exclut pas une épilepsie, et des anomalies isolées ne suffisent pas à en poser le diagnostic. Il garde son intérêt pour préciser un syndrome, pour orienter une origine focale ou généralisée, et pour documenter certains tableaux. Un enregistrement de sommeil ou de longue durée augmente le rendement quand la question le justifie.

Le dosage plasmatique du traitement ne se fait pas en routine. Il répond à quatre situations : un doute sur les prises, une suspicion de toxicité, une interaction ou une insuffisance d'organe, et la grossesse, où les concentrations varient beaucoup.

La surveillance biologique dépend de la molécule : natrémie sous certaines d'entre elles, transaminases, numération, et l'état osseux chez les patients traités longtemps par des inducteurs enzymatiques.

⚠️ Chez une femme, un test de grossesse fait partie du bilan avant toute modification thérapeutique.

Chaque résultat se conclut par ce qu'il change : un traitement, une surveillance, une orientation, ou rien.

Une imagerie cérébrale par résonance magnétique est indiquée devant toute épilepsie focale, et elle se refait au cours du suivi lorsque les crises persistent, lorsque leur sémiologie change, ou lorsqu'un déficit apparaît.

⚠️ Le protocole fait le résultat. Un examen dédié à l'épilepsie comporte une séquence tridimensionnelle millimétrique et surtout des coupes coronales fines pondérées T2 et FLAIR, perpendiculaires au grand axe des hippocampes. Sur des coupes axiales épaisses, les lésions les plus fréquentes ne sont tout simplement pas dans le plan de lecture. Un examen normal sans protocole adapté n'est pas un examen normal, c'est un examen qui n'a pas regardé au bon endroit, et c'est la raison pour laquelle un compte rendu ancien se relit avec sa liste de séquences.

La lésion la plus fréquente de l'épilepsie temporale pharmacorésistante se reconnaît à quatre signes réunis : un hippocampe de volume diminué, un hypersignal en T2 et en FLAIR, une perte de la structure interne, et un élargissement de la corne temporale du ventricule en regard.

⚠️ Sur une structure paire, la lecture compare les deux côtés plutôt qu'une norme théorique. Décrire le côté normal fait partie de la lecture, parce que c'est lui qui rend l'asymétrie lisible.

Ce que l'examen ne montre pas se dit aussi : absence de processus expansif, de malformation du développement cortical, de malformation vasculaire.

Une lésion n'a de valeur que confrontée à la sémiologie et au tracé : trois arguments concordants valent davantage que le meilleur des trois.

Quand les crises persistent, cinq questions se posent dans un ordre qui ne varie pas, et augmenter la dose ne figure qu'à la fin.

Le traitement est-il pris : oublis, arrêts, rupture de délivrance, effets indésirables non dits. C'est la première cause, et elle se vérifie sans reproche.

Un facteur déclenchant entretient-il les crises : dettes de sommeil répétées, alcool, travail de nuit, arrêt brutal d'un autre médicament.

⚠️ Le traitement convient-il au syndrome : un antiépileptique efficace sur une épilepsie focale peut aggraver une épilepsie généralisée, et l'inverse est vrai. Un traitement mal apparié échoue sans que la dose y change quoi que ce soit.

⚠️ Est-ce bien une épilepsie : une syncope convulsivante, un trouble du rythme, une crise psychogène non épileptique, une parasomnie, une hypoglycémie, un mouvement anormal peuvent en imposer pendant des années. Une description précise du début et un examen enregistré tranchent là où l'accumulation de traitements échoue.

Est-ce une pharmacorésistance : deux traitements successifs, bien choisis, bien conduits et bien tolérés, sans contrôle des crises, la définissent. Elle ne se traite pas par un troisième essai isolé mais change la stratégie et fait demander un avis spécialisé.

Les examens se prescrivent pour répondre à l'une de ces questions, pas pour compléter un dossier.

Deux urgences concernent le suivi d'un patient épileptique, et toutes deux se préviennent en consultation.

⚠️ L'état de mal épileptique se définit par une crise qui se prolonge au delà de quelques minutes, ou par des crises qui se répètent sans retour à un état normal entre elles. Il constitue une urgence vitale, et le seuil de temps à partir duquel on agit est court, précisément pour ne pas attendre.

La conduite immédiate associe la protection du patient, la mise en position latérale de sécurité une fois la phase convulsive terminée, l'oxygène, la recherche d'une glycémie basse, l'appel de l'aide, puis un traitement d'urgence dont les modalités relèvent des protocoles en vigueur. La cause se cherche en même temps : arrêt brutal du traitement, infection, intoxication, lésion nouvelle, trouble métabolique.

⚠️ La mort subite au cours de l'épilepsie est l'autre risque, et il est mal connu des patients. Il est associé à des crises généralisées non contrôlées, souvent nocturnes, et il constitue l'argument le plus sérieux pour ne pas se satisfaire d'un contrôle partiel.

Ce qui doit alerter en consultation : un arrêt de traitement récent, une majoration brutale des crises, une crise plus longue que d'habitude, un traumatisme au cours d'une crise, une crise dans un contexte fébrile ou toxique.

L'entourage se forme, parce que c'est lui qui agira.

Le traitement d'une épilepsie vise le contrôle complet des crises avec le moins d'effets indésirables possible, et se conduit en monothérapie aussi longtemps que possible.

Le choix de la molécule dépend du syndrome et du terrain bien plus que de la préférence du prescripteur : type d'épilepsie, âge, sexe, projet de grossesse, comorbidités, autres traitements. Une molécule efficace sur une forme focale peut aggraver une forme généralisée.

⚠️ Chez la femme en âge de procréer, la question est prioritaire et non accessoire. Certains antiépileptiques exposent à un risque malformatif et à un retentissement sur le développement de l'enfant, et leur prescription est encadrée par des conditions strictes. Le choix se fait donc avec la patiente, avant toute grossesse, et une supplémentation en acide folique s'anticipe.

⚠️ Les interactions comptent : plusieurs antiépileptiques inducteurs diminuent l'efficacité d'une contraception hormonale, et certains œstrogènes abaissent la concentration de molécules courantes. Une contraception se choisit en connaissant le traitement, et inversement.

Devant une pharmacorésistance, la stratégie change : avis spécialisé, réévaluation du diagnostic et du syndrome, imagerie avec protocole dédié, et discussion d'une évaluation préchirurgicale lorsqu'une lésion unique concordante existe.

L'arrêt du traitement se discute après une période prolongée sans crise, en fonction du syndrome, du tracé et de l'imagerie. Il se décide avec le patient, et jamais brutalement.

Ce qui protège un patient épileptique tient autant à sa vie quotidienne qu'à son ordonnance, et cela ne s'énonce pas en une liste récitée en fin de consultation.

⚠️ Le sommeil est le premier sujet. Une dette de sommeil répétée déclenche des crises chez une proportion importante de patients, et un travail de nuit ou des horaires changeants se discutent comme un facteur de risque, pas comme un détail d'organisation.

L'observance se travaille en cherchant ce qui empêche : un traitement pris trois fois par jour chez quelqu'un qui travaille, un effet indésirable non dit, une lassitude après des années sans crise. Un arrêt brutal expose à un état de mal, et cela se dit explicitement.

⚠️ La conduite automobile fait l'objet d'une réglementation précise, avec des délais sans crise et une évaluation par un médecin agréé. Le médecin informe le patient de ses obligations, et cette information se trace dans le dossier. Les modalités relèvent des textes en vigueur.

Les activités se discutent une par une plutôt qu'interdites en bloc : la natation accompagnée, le bain remplacé par la douche, le travail en hauteur, la cuisine, les sports individuels isolés.

L'entourage apprend la conduite à tenir devant une crise, et surtout ce qu'il ne faut pas faire.

Chez la femme, la contraception et le projet de grossesse se reparlent régulièrement, parce que le traitement en dépend.

Une épilepsie se suit à plusieurs, et les décisions qui comptent supposent que chacun sache ce que l'autre a vu.

⚠️ Vers le centre spécialisé, la demande d'avis porte ce qui la justifie : la description des crises, le nombre par mois, la liste des traitements essayés avec leur dose et la raison de leur arrêt, le tracé et l'imagerie avec le détail des séquences réalisées. Une demande qui ne dit que « épilepsie non contrôlée » fait reprendre tout le travail.

Au médecin traitant revient le suivi entre deux consultations spécialisées : les renouvellements, la surveillance des effets indésirables, et le repérage d'une reprise des crises.

Au pharmacien se signale toute substitution, parce qu'un changement de présentation inquiète les patients et peut désorganiser une prise bien installée.

Au médecin du travail se transmet ce qui concerne le poste, sans transmettre le dossier : les activités à éviter et les aménagements utiles.

Aux urgences, lorsqu'une crise y conduit, se transmettent le traitement en cours, les doses, et l'existence d'un traitement de secours prescrit.

Une transmission utile tient dans un ordre fixe : qui est le patient, ce qui a changé, ce qui a été fait, ce qui reste à faire et par qui, et ce qui doit alerter. Ce qui manque se redemande plutôt que de se supposer.