Consultation de suivi en cancérologie

Le suivi se fonde sur la réunion de concertation pluridisciplinaire. C'est elle qui arrête la stratégie thérapeutique, et la proposition qui en sort est présentée à la personne au cours d'un temps médical dédié. En consultation, l'origine de la décision se nomme avant son contenu : ce que la réunion a décidé, et ce qu'elle n'a pas décidé.

Le programme personnalisé de soins met en forme la proposition thérapeutique acceptée. Il est remis à la personne et adressé au médecin traitant, et le suivi s'énonce avec son rythme et ses examens. Une personne qui ne sait pas ce qui est prévu pour elle n'est pas suivie, elle est convoquée : sans ce document, le suivi se réduit à des convocations.

Le dispositif compte un temps qu'on oublie : l'accompagnement soignant. Il complète le temps médical, reprend l'information reçue et ce qui a été compris, repère les besoins et oriente vers les soins de support. Sans lui, les soins de support restent une liste sur un dépliant, parce que personne ne les réclame de lui-même.

Une consultation de synthèse en ville referme le dispositif, pour que le médecin traitant reprenne le suivi avec ce qui a été décidé à l'hôpital. Elle suppose que l'établissement lui ait transmis ce qui a été décidé et ce qui est prévu, et le dernier chapitre dit ce que la ville n'a pas.

Une consultation de suivi cherche 3 choses, et la maladie n'en est qu'une. Ce que le traitement a fait, ce que la maladie fait, ce que la vie permet : l'entretien parcourt les 3.

Les toxicités se demandent en les nommant : nausées, diarrhée, aphtes, fourmillements des mains et des pieds, paumes rouges ou fendillées, essoufflement, palpitations. « Est-ce que ça va ? » obtient « ça va » de presque tout le monde. Une personne qui veut que sa cure ait lieu minimise, et une personne épuisée n'a pas la force de dérouler la liste : c'est au soignant de la dérouler sans attendre qu'elle la propose, et de grader ce qu'il trouve.

La neuropathie est la toxicité qui ne pardonne pas le retard. Installée, elle peut ne pas régresser ; cherchée à chaque cure, elle fait adapter la dose avant ce stade. Personne ne signale seul des fourmillements qu'il met sur le compte du froid.

La date de la dernière cure se demande avant toute conclusion. Elle situe le creux des polynucléaires neutrophiles, et elle commande la lecture d'une fièvre rapportée entre 2 cures. La question la plus courte l'associe aux signes du creux : « Depuis la dernière cure, avez-vous eu des aphtes, de la diarrhée, de la fièvre même passagère ? »

Ce qui a été pris entre 2 cures fait partie de l'anamnèse, y compris ce qui a été acheté seul ou conseillé par un proche. Le millepertuis et plusieurs compléments alimentaires modifient l'exposition aux anticancéreux, dans un sens comme dans l'autre, et ils ne figurent sur aucune ordonnance : la question les nomme.

Le transport, le travail et qui vit à la maison sont ici des données médicales. Ils décident de ce qui est faisable, donc de ce qui sera fait.

Le poids et l'état général ouvrent l'examen, et les 2 se comparent. Le poids du jour se compare à voix haute à celui de la cure précédente, parce qu'il entre dans le calcul des doses de la cure suivante. L'état général se cote sur une échelle : une appréciation en mots ne se compare pas d'une consultation à l'autre, et il conditionne la poursuite du traitement.

La bouche s'examine à chaque fois, et c'est le geste qu'on saute. Une mucite débutante change l'alimentation, la douleur et le risque infectieux, et elle se voit en quelques secondes. La bouche se regarde, elle ne se demande pas seulement.

Le dispositif veineux implantable s'inspecte, ainsi que le membre qui le porte : rougeur, douleur, œdème du bras ou du cou. Une infection de chambre peut se manifester par une fièvre isolée, sans rougeur ni douleur locale, et un aspect normal du site n'écarte donc pas une infection.

S'y ajoutent l'examen du site tumoral et de ses relais, et la palpation des aires ganglionnaires. L'examen des zones douloureuses et la recherche de signes de compression, selon la localisation, complètent la consultation.

Le bilan qui précède une cure répond à une seule question : la cure peut-elle avoir lieu aujourd'hui, et à quelle dose. Il comporte la numération avec les polynucléaires neutrophiles et les plaquettes, ainsi que la fonction rénale et le bilan hépatique selon les molécules employées.

Le chiffre qui décide le plus souvent est celui des polynucléaires neutrophiles, et il ne se lit pas seul. La date du prélèvement compte autant que la valeur, parce que le creux survient à distance de la cure. Un prélèvement fait la veille peut rassurer à tort, et conclure sur ce chiffre sans regarder la date de son prélèvement est l'erreur à éviter.

Un marqueur tumoral ne s'interprète que dans sa cinétique. Une valeur isolée ne porte aucune conclusion ; une remontée franche et répétée relance une réévaluation, qui se décide en réunion de concertation.

L'imagerie de réévaluation se lit contre la précédente, avec les mêmes coupes et les mêmes mesures. Sa conclusion se confronte à l'état de la personne : une réponse annoncée chez quelqu'un qui se dégrade appelle une explication, et l'écart se signale.

Une fièvre chez une personne sous chimiothérapie s'évalue avant de se rassurer. Sa gravité dépend du chiffre de polynucléaires neutrophiles et de la date de la cure : elle fait vérifier la date de la dernière cure et le dernier chiffre de polynucléaires neutrophiles avant toute décision. La conduite s'énonce avant que le chiffre de la numération ne soit connu.

La neutropénie fébrile a une définition chiffrée. Elle associe des polynucléaires neutrophiles inférieurs à 0,5 G/L, ou attendus sous ce seuil, à une température d'au moins 38,3 °C une fois, ou d'au moins 38 °C pendant plus de 1 heure. Devant une fièvre, une numération se demande en urgence et des hémocultures se prélèvent ; devant une neutropénie fébrile, l'antibiothérapie probabiliste à large spectre débute sans attendre, en particulier devant un signe de gravité.

L'aspect clinique initial est trompeur. « Il n'a pas l'air malade » précède les formes graves : l'examen d'entrée d'une personne neutropénique peut être rassurant alors que l'évolution est rapide. C'est pourquoi la règle est mécanique et ne dépend pas de l'impression, et une personne fébrile sous traitement anticancéreux ne rentre pas chez elle sans avis, ce qui se dit comme tel.

3 autres urgences se reconnaissent à peu de signes. Une douleur rachidienne avec déficit ou troubles sphinctériens fait évoquer une compression médullaire et se traite comme telle, quelle que soit l'intensité du déficit : le délai de prise en charge décide de la marche. Le syndrome cave supérieur associe un œdème du visage et du cou, une circulation veineuse collatérale et une dyspnée. L'hypercalcémie maligne se présente par une confusion, une constipation et une déshydratation, souvent mises sur le compte du traitement.

S'y ajoutent les urgences du dispositif veineux implantable : une infection de chambre, qui peut n'avoir aucun signe local, et une thrombose du membre porteur. Le chapitre de l'examen dit comment les chercher.

Ce qui ne se fait pas structure le suivi autant que ce qui se fait. Ajouter des examens hors programme produit des découvertes sans conséquence à explorer, sans rien changer au pronostic, et transforme un suivi en attente permanente. Dire quels examens sont prévus, à quel rythme, et pourquoi les autres ne se font pas fait donc partie de la consultation.

Le refus s'explique, il ne se pose pas comme une restriction. L'absence d'un examen se dit avec sa raison, plutôt que d'être passée sous silence.

La toxicité qui persiste est une maladie qui a un traitement, pas un prix à payer. Une neuropathie séquellaire, une fatigue durable, un lymphœdème, une ménopause induite se traitent pour elles-mêmes. Les soins de support utiles se proposent sans attendre qu'ils soient demandés.

Une toxicité sévère ou une progression font revenir la décision en réunion de concertation pluridisciplinaire, et non en consultation isolée. Ce qui se décide seul est ce qui ne peut pas attendre.

Ce qu'une personne emporte d'une consultation de suivi tient sur une carte qu'elle garde avec elle. Elle doit pouvoir le dire au téléphone à quelqu'un qui ne la connaît pas. La première ligne est la conduite devant la fièvre : prendre sa température avant tout médicament qui la ferait baisser, et appeler le jour même le numéro qui y figure.

Les signes qui font appeler sans attendre le prochain rendez-vous se nomment un par un. Une liste dite en bloc ne se retient pas ; une liste écrite se relit chez soi, et se montre à qui décroche.

Ce qui ne se prend pas sans en parler se nomme aussi : les anti-inflammatoires, le millepertuis, les compléments alimentaires, les produits conseillés hors du parcours. C'est le pendant de la question posée à l'entretien sur ce qui a été pris entre 2 cures.

Les soins de support ne sont pas un supplément. La douleur, la nutrition, l'accompagnement psychologique, le social et l'activité physique adaptée s'ouvrent dès le temps d'accompagnement soignant, qui repère les besoins et oriente, plutôt qu'à la demande de la personne : personne ne les réclame.

Un objectif se convient à la fois, choisi avec la personne, et se vérifie à la consultation suivante. L'éducation thérapeutique fait partie intégrante de la prise en charge et se construit à partir des besoins de la personne, avec des objectifs négociés avec elle, et non à partir de ce que la fiche contient.

Entre 2 cures, la personne appartient à la ville. L'infirmière libérale la voit plusieurs fois par semaine, le médecin traitant la connaît depuis des années, le pharmacien délivre tout. Aucun des 3 n'a le protocole, le calendrier des cures, la date de la dernière cure ni le dernier bilan, et c'est à l'établissement de les leur donner : c'est le sens de la consultation de synthèse en ville et de l'envoi du programme personnalisé de soins au médecin traitant, qui reste l'interlocuteur de proximité pendant tout le parcours.

Le secret encadre l'échange, et il se règle en premier. Un appel entrant ne prouve pas qui appelle : l'identité et la qualité de l'interlocuteur se vérifient avant l'échange d'un chiffre ou d'un nom, pas après. Les informations concernant la personne ne se partagent ensuite que dans la limite de ce qui est nécessaire à sa prise en charge.

Un appel de la ville ne se lit pas comme un compte rendu. Celui qui appelle donne ce qui l'a frappé, dans l'ordre où cela lui vient, et le point qui décide arrive rarement en premier : la fièvre se glisse entre une question sur le pansement et une question sur le rendez-vous. Elle ne sera pas répétée, parce que celui qui appelle a le sentiment de l'avoir dite : celui qui répond la nomme comme l'information importante de l'appel, et la reformule avant d'y répondre.

Celui qui appelle a la personne sous les yeux, et pas le dossier. Une fièvre rapportée par un soignant de ville chez une personne sous chimiothérapie fait demander la date de la dernière cure et le dernier chiffre de polynucléaires neutrophiles avant toute décision. Ce que l'autre soignant a constaté d'autre se demande aussi, puisqu'il voit la personne.

Ce qui repart d'un appel tient en 3 points : la conduite pour aujourd'hui, la personne qui l'exécute, et ce que le patient doit faire dans les prochaines heures. Une conduite sans exécutant n'est pas une conduite. L'autre professionnel relit ensuite ce qu'il a noté, pour que la conduite convenue soit la même des 2 côtés.