Annonce d'un diagnostic de maladie grave au patient et/ou à sa famille

Le cadre des ECOS du deuxième cycle exclut une partie des annonces de l'évaluation : celle d'une maladie grave, d'un décès ou d'un handicap, et celle des limitations et arrêts de thérapeutiques actives. Il évalue en revanche le comportement lors de l'annonce du diagnostic d'une maladie, et cite en exemple l'annonce d'une maladie chronique. C'est cette annonce que la fiche enseigne.

Ce qui ne s'évalue pas reste utile à connaître. Les principes de l'annonce d'une maladie chronique servent aussi à l'étudiant qui assiste à une annonce plus lourde, sans que celle-ci devienne une compétence évaluée.

Annoncer, c'est tenir 2 exigences à la fois. Nommer la maladie et ses principales conséquences est nécessaire pour que la personne se l'approprie et suive son traitement. Le faire en atténuant la brutalité ressentie évite que l'information soit mal comprise, déformée ou oubliée. Le discours juste n'est donc ni dramatisé ni banalisé.

Ce qui se recueille avant l'annonce décide de la façon dont elle sera entendue. Le guide de la HAS demande de préparer l'annonce même quand le médecin connaît son patient. La préparation tient compte de l'histoire de vie, de la situation familiale et professionnelle, et des aides que la personne peut mobiliser.

Certains antécédents se recherchent en particulier : les antécédents psychiatriques, surtout dépressifs, et une expérience de la même maladie dans la famille, qui change ce que le mot évoquera. Les croyances de la personne et le contexte du moment comptent aussi, comme un deuil récent ou la maladie du conjoint.

Une difficulté de langue ou de compréhension se repère avant d'annoncer, parce qu'elle fait prévoir un interprète. Le recours à un interprète est alors souhaitable, dans l'idéal professionnel, parce que la personne peut préférer ne pas apprendre certaines nouvelles par un proche. Un interprète professionnel protège aussi le secret, et épargne au proche de porter la nouvelle.

La présence d'un proche se demande. Quand la personne est accompagnée, le médecin s'assure qu'elle souhaite la présence de l'accompagnant, et lui propose qu'une partie de l'entretien se passe seule, sauf si elle s'y oppose. Un proche soutient et retient ce que la personne n'a pas pu entendre, mais elle peut aussi vouloir entendre seule. Imposer sa présence sans l'avoir demandé est une erreur.

Le cadre de l'entretien se prépare aussi. L'annonce s'installe dans un lieu calme et fermé, à l'abri des interruptions, et le médecin dit d'emblée le temps dont il dispose.

La première question se pose, elle ne s'affirme pas. Avant de donner le diagnostic, le médecin demande à la personne ce qu'elle a compris des examens et ce qu'elle redoute. Cette question évite d'annoncer ce qu'elle sait déjà, ou de heurter ce qu'elle s'est construit pour se protéger.

Ce qu'elle souhaite savoir aujourd'hui se demande aussi, et le médecin s'en tient à ce souhait. Ce que la personne sait, ce qu'elle souhaite savoir et qui elle veut auprès d'elle se demandent donc avant le diagnostic, et non après.

La volonté d'être tenu dans l'ignorance d'un diagnostic ou d'un pronostic se respecte. La loi y pose une limite : les cas où des tiers sont exposés à un risque de transmission.

Le médecin nomme la maladie, parce que la personne ne peut s'approprier qu'un diagnostic nommé. L'annonce tient en une phrase qui dit le nom de la maladie, puis un temps est laissé à la réaction. Le discours ne donne pas de faux espoir en amoindrissant la portée du diagnostic ou la réalité du pronostic.

Les mots se choisissent. Le jargon et les termes à double sens, comme un résultat « positif » pour dire anormal, se remplacent par des mots que la personne emploie elle-même. Les résultats qui fondent le diagnostic ont été interprétés avant l'entretien : les dire en mots simples fait partie de l'annonce, comme l'incertitude qui demeure, quand il y en a une.

La réaction de la personne s'accueille sans être corrigée ni minimisée. Ses émotions et les questions qui la préoccupent, même les plus simples, se recueillent. Le médecin répond à ces questions avant d'aborder le traitement.

2 réactions changent la conduite. Devant une angoisse majeure que l'écoute n'apaise pas, l'annonce s'interrompt, et le médecin convient avec la personne de la reprendre dès que son état le permet. Devant un déni, le diagnostic se dit clairement, sans chercher à convaincre.

Lors d'une première annonce, la personne n'entend le plus souvent qu'une petite partie de ce qui est dit. L'annonce peut donc se dérouler sur plusieurs consultations, au rythme de son appropriation. Une annonce d'abord limitée peut aider à passer un temps de sidération, et l'information se complète aux consultations suivantes.

L'écoute règle le rythme. Le médecin part des questions et des remarques de la personne. Ce qu'elle a entendu et compris se vérifie après l'annonce plutôt que de se supposer, en lui demandant de le reformuler.

La suite se donne avant la fin de l'entretien. Une nouvelle consultation rapprochée se propose : la personne et, si elle le souhaite, ses proches peuvent être revus rapidement. Ils reçoivent les informations qui permettent cet accompagnement, qui joindre, quand et comment. Laisser partir la personne sans rendez-vous ni interlocuteur, ou sans avoir vérifié ce qu'elle a compris, est une erreur.

Une annonce est un temps d'une prise en charge, et non un événement isolé. Le guide de la HAS en distingue la préparation, l'annonce et l'accompagnement, qui devient le temps du suivi. Le médecin envisage le projet de soins avant d'annoncer, pour que l'entretien ouvre sur une suite concrète.

L'annonce d'un cancer suit un dispositif propre, que le référentiel de l'INCa de 2019 décrit en 5 temps. Il commence avant le diagnostic, par l'annonce de la suspicion, et se termine chez le médecin traitant.

Certaines façons d'annoncer sont des erreurs que ce référentiel nomme. Un cancer ne s'annonce ni par téléphone, ni par courriel ou par courrier, ni la veille d'un week-end ou d'un jour férié. Aucun résultat anormal n'est remis sans temps d'annonce.

La décision reste celle de la personne. Elle prend avec le professionnel de santé les décisions qui concernent sa santé, compte tenu des informations et des préconisations qu'il lui fournit. Informée des options et de leurs conséquences, elle peut revenir sur son choix, et pour un cancer la proposition qui lui est faite est issue de la concertation pluridisciplinaire.

Le moment de le dire aux proches se prépare, si la personne le souhaite. Le médecin l'aide à y réfléchir : décider de le dire ou non, pourquoi, à qui, quand et comment. La question s'ouvre sans être imposée.

Le secret s'engage aussi dans ce temps, par exemple quand la personne ne veut pas que son conjoint sache. Ce qu'elle décide de dire, et à qui, reste son choix.

Les droits et les aides s'évoquent tôt : la prise en charge au titre d'une affection de longue durée, la maison départementale des personnes handicapées, les services sociaux et les associations de personnes malades. Le médecin les évoque avec qui joindre, avant la fin de l'entretien.

La personne de confiance se présente. Le médecin traitant s'assure que la personne est informée de la possibilité d'en désigner une, par écrit. Cette personne de confiance peut l'accompagner dans ses démarches et assister aux entretiens médicaux si elle le souhaite, et elle rend compte de sa volonté si elle ne peut plus l'exprimer.

Un document écrit accompagne la parole sans la remplacer. L'information reste orale, et les documents écrits de référence, quand ils existent, se remettent en complément.

Une annonce mal transmise se refait par accident. Un soignant qui croit la personne informée lui révèle le diagnostic, ou la personne doit le redire elle-même. Le guide de la HAS cite ce cas parmi les révélations non préparées.

Ce qui se transmet est double : ce qui a été annoncé, avec les mots employés, et ce que la personne en a compris. Les 2 diffèrent souvent, et c'est la seconde information qui guide le soignant suivant.

Le médecin traitant est informé avant de revoir la personne quand un autre médecin a fait l'annonce, au mieux par le compte rendu de la consultation d'annonce ou par un contact direct. Quand le compte rendu d'hospitalisation n'arrivera pas à temps, le médecin hospitalier qui a annoncé un diagnostic grave ou angoissant contacte le médecin traitant. Il l'informe de l'annonce et des éléments utiles au suivi.

Le secret encadre ce qui se partage entre soignants. Des professionnels qui participent tous à la prise en charge d'une même personne peuvent échanger les informations strictement nécessaires à la coordination ou à la continuité de ses soins. Ce que la personne accepte de voir partagé avec les autres soignants se demande.

Le secret s'applique aussi à l'entourage. En cas de diagnostic ou de pronostic grave, il ne s'oppose pas à ce que la famille, les proches ou la personne de confiance reçoivent les informations qui leur permettent de soutenir directement la personne, sauf opposition de sa part. Son accord se demande avant tout partage avec ses proches, et informer la famille malgré son opposition est une erreur.