Annonce d'un diagnostic de maladie grave au patient et/ou à sa famille

Ce qui se recueille avant décide de la façon dont l'annonce se déroulera, et cette préparation est la partie la plus enseignable de la situation.

⚠️ Ce que la personne sait déjà se demande avant de dire quoi que ce soit. Beaucoup de patients ont compris, ou pressenti, et une annonce qui ignore ce point recommence quelque chose qui avait déjà eu lieu. La question ouvre l'entretien : ce qu'on vous a dit jusqu'ici, ce que vous en avez compris, ce que vous en pensez.

⚠️ Ce que la personne souhaite savoir se demande également. Le droit de ne pas savoir existe et se respecte, sauf lorsque des tiers sont exposés à un risque de transmission. Il ne se suppose pas, et il ne se traduit pas par le silence : il s'explore et se réévalue, une même personne pouvant vouloir savoir plus tard ce qu'elle refusait d'entendre aujourd'hui.

Qui la personne souhaite avoir auprès d'elle se demande avant, et non au moment d'ouvrir la porte.

Ce qui se recueille sur le contexte : la situation familiale, professionnelle, les personnes à charge, les antécédents psychiatriques, un deuil récent, une expérience antérieure de la même maladie dans l'entourage.

Ce qui se prépare matériellement : un lieu fermé, du temps annoncé, un téléphone silencieux, l'assurance de ne pas être interrompu. Une annonce faite debout dans un couloir ne se rattrape pas.

⚠️ La langue se prépare aussi. Lorsque la personne ne parle pas la même langue, un interprète professionnel s'organise, et un proche ne fait pas office d'interprète dans cette situation : il filtre, il protège, et il porte seul ce qu'il vient d'entendre.

Une annonce ne crée pas d'urgence somatique, et elle en crée parfois une autre, moins visible, dont la période qui suit est le moment le plus exposé.

⚠️ Le risque suicidaire est augmenté dans les mois qui suivent l'annonce d'une maladie grave, et il l'est particulièrement dans les premières semaines. Ce fait est documenté et mal connu, et il justifie une vigilance qui ne se limite pas à la consultation d'annonce.

Ce qui se cherche à la consultation suivante : le sommeil, l'alimentation, l'isolement, la consommation d'alcool, le désespoir, le sentiment d'être un fardeau, et la question des idées suicidaires, posée explicitement avec le mot. La poser ne provoque rien.

Ce qui doit alerter dans l'immédiat : une sidération prolongée, une agitation majeure, une confusion, un discours de renoncement, l'annonce d'un projet, l'absence totale de réaction chez quelqu'un qui repart seul.

⚠️ Personne ne repart seul après une annonce lourde s'il est possible de l'éviter : proposer d'appeler un proche, de patienter, de revoir la personne rapidement, fait partie du soin.

Une décompensation d'une maladie psychiatrique préexistante est possible, et le traitement en cours se vérifie.

La conduite en cas de détresse aiguë relève de la situation du risque suicidaire, et elle commence par ne pas laisser la personne seule.

Une annonce n'est pas un événement mais un dispositif, et c'est ce que le mot recouvre en France depuis les plans successifs consacrés au cancer.

Le dispositif d'annonce comporte plusieurs temps, dont l'articulation vaut plus que le contenu de chacun : un temps médical consacré à l'annonce et à la proposition thérapeutique, un temps d'accompagnement soignant où la personne peut reformuler, poser les questions qu'elle n'a pas posées et recevoir une information pratique, un accès aux soins de support, psychologiques, sociaux, nutritionnels, et un temps d'articulation avec la médecine de ville.

⚠️ La décision thérapeutique est collégiale : elle est discutée en réunion de concertation pluridisciplinaire avant d'être proposée, et ce qui est annoncé est une proposition, non une sentence. Le patient reste décisionnaire, et son consentement se recueille après information.

Un document écrit formalise le programme de soins et lui est remis.

Ce qui se planifie immédiatement : la date du prochain contact, souvent rapproché, la personne à joindre en cas de question, et l'information du médecin traitant.

⚠️ Ce qui incombe à un étudiant de deuxième cycle est clair : il n'annonce pas seul un diagnostic grave. Il prépare, il assiste, il reformule ensuite avec le patient, il repère ce qui n'a pas été compris, et il transmet. Ce partage n'est pas une prudence, c'est la règle.

Ce qui se dit compte moins que le rythme auquel c'est dit, et presque rien n'est retenu au delà des premières phrases.

La séquence : vérifier ce qui est déjà su, prévenir qu'une nouvelle difficile va être donnée, annoncer en une phrase simple et sans euphémisme, puis se taire. Le silence qui suit appartient au patient, et il est le moment le plus utile de l'entretien.

⚠️ Les mots se choisissent et ne se contournent pas. Nommer la maladie évite que la personne l'apprenne ailleurs, en cherchant ce que le mot évité recouvrait. Les formulations vagues protègent celui qui parle, pas celui qui écoute.

Ce qui vient ensuite : accueillir la réaction, quelle qu'elle soit, sans la corriger, et répondre aux questions posées plutôt qu'à celles qu'on attendait.

⚠️ Ce qui ne se donne jamais, c'est un pronostic chiffré non demandé. Lorsqu'il est demandé, la réponse dit ce que l'on sait, l'incertitude qui l'entoure, et ce qui dépend de la personne. Une durée annoncée est retenue au mot près et devient une échéance.

Ce qui se termine toujours par une perspective : ce qui va être fait, quand, avec qui, et le fait que la personne ne sera pas laissée seule. Il n'y a pas de situation où il n'y a plus rien à faire, et le dire est faux autant que dévastateur.

Enfin, la reformulation : demander ce qui a été compris, et convenir de ce qui sera redit à la prochaine consultation.

⚠️ La demande d'un proche de ne rien dire au patient est fréquente et se traite sans conflit. Elle part d'une intention de protection et elle se heurte à un principe : l'information est due à la personne elle-même, et le proche n'a pas de droit de décider à sa place. Ce qui se fait est d'entendre ce que le proche redoute, d'expliquer que le souhait du patient sera demandé et respecté, y compris s'il choisit de ne pas savoir.

L'information ne s'épuise pas dans l'annonce : elle se donne par étapes, au rythme des questions, et se reprend à chaque consultation.

⚠️ Ce qui a été compris se vérifie à chaque fois, et l'écart est souvent considérable. Une personne peut redire correctement le nom de sa maladie et ignorer complètement ce qui est prévu pour elle. Faire reformuler n'est pas une méfiance, c'est la seule vérification qui existe.

Les supports écrits aident lorsqu'ils sont remis avec un temps d'explication, et desservent lorsqu'ils remplacent la parole. Les associations de patients apportent une information et un contact que le médecin ne remplace pas.

Ce qui se prépare avec la personne : ce qu'elle dira à ses proches, à ses enfants, à son employeur, et ce qu'elle ne souhaite pas dire. Beaucoup de patients redoutent davantage ce moment que l'annonce elle-même, et y réfléchir avec eux est un soin.

⚠️ La question des enfants revient constamment : les tenir à l'écart les laisse seuls avec ce qu'ils devinent. Un accompagnement existe, et son existence se mentionne.

Les droits se disent : personne de confiance, directives anticipées, protection sociale, arrêt de travail, dispositifs d'aide. Les évoquer tôt n'anticipe rien de sinistre, cela évite d'avoir à les découvrir dans l'urgence.

Ce qui se réévalue : le souhait d'information, qui change avec le temps.

Ce qui a été dit doit être connu de tous ceux qui verront la personne ensuite, faute de quoi elle réentendra la nouvelle de la bouche de quelqu'un qui croyait qu'elle savait, ou devra la redire elle-même.

⚠️ Ce qui se transmet est double : ce qui a été annoncé, et ce qui a été compris. Les deux diffèrent presque toujours, et c'est la seconde information qui manque dans les comptes rendus.

Au médecin traitant revient une place centrale : il verra la personne entre les consultations spécialisées, il recevra les questions qui n'ont pas été posées, et il doit être informé avant que le patient ne l'appelle. Un appel téléphonique le jour de l'annonce vaut mieux qu'un courrier qui arrivera dans dix jours.

Aux équipes soignantes se transmettent les mots employés, ce que la personne souhaite ou non savoir, qui est au courant dans la famille, et ce qui a été convenu.

⚠️ Le secret s'applique à l'entourage : la famille n'a pas de droit d'information propre du vivant du patient et contre sa volonté. Ce que le patient accepte de partager se note, et se demande explicitement.

Aux soins de support et au service social se transmet ce qui les concerne, avec l'accord de la personne.

Ce qui s'écrit : la date, les personnes présentes, ce qui a été dit, ce qui a été compris, et ce qui a été convenu pour la suite.