Annonce d'une maladie chronique

Une annonce commence par un temps de recueil, et c'est ce temps que l'on supprime quand on est pressé, alors qu'il détermine tout le reste.

Vérifier d'abord le cadre. Le patient est-il seul, souhaite-t-il quelqu'un avec lui, dispose-t-on d'un lieu fermé et de temps devant soi. Une annonce faite debout dans un couloir n'est pas rattrapable par la qualité des mots.

Demander ensuite ce que la personne sait déjà, ce qu'on lui a dit, et ce qu'elle en a compris. Les trois réponses diffèrent, et l'écart entre elles est l'information la plus utile de la consultation. Beaucoup arrivent avec un diagnostic qu'elles ont déjà fait, juste ou faux, et l'annonce consiste alors autant à corriger qu'à révéler.

Demander ce qu'elle souhaite savoir, et à quel niveau de détail. La question se pose, elle ne se devine pas, et elle est le seul moyen de ne pas imposer une information que la personne n'est pas prête à recevoir.

Chercher enfin ce qu'elle a lu ou entendu. C'est le point le plus rentable de tout l'entretien : une personne qui vient d'apprendre un nom de maladie l'a presque toujours cherché, et ce qu'elle a trouvé n'est ni ce que vous alliez dire, ni forcément vrai.

Retenir le périmètre : l'annonce d'une maladie grave, d'un décès ou d'un handicap sort du 2ᵉ cycle. Celle d'une maladie chronique en fait partie.

Une annonce n'est pas un acte d'urgence, mais elle peut en créer une, et c'est la partie que l'on n'apprend nulle part.

Reconnaître la détresse aiguë. Certaines personnes s'effondrent, d'autres se figent, d'autres encore repartent calmement en ayant décidé quelque chose. Le calme après une annonce n'est pas rassurant en soi : il peut être de la sidération, et la sidération se lève quelques heures plus tard, seul, à la maison. Ce qui doit alerter est l'absence totale de réaction, un discours de renoncement, une phrase sur l'inutilité de se soigner, ou l'expression d'un projet précis.

Chercher le risque suicidaire quand quelque chose l'évoque, et le chercher directement. Demander à quelqu'un s'il a des idées noires ne les provoque pas, c'est le contraire qui est vrai : la question ouvre une porte que personne n'ouvre spontanément. La question se pose simplement, sans détour et sans euphémisme.

Ne pas laisser partir une personne en détresse aiguë sans avoir organisé quelque chose : un proche prévenu avec son accord, un rendez-vous rapproché, un numéro à appeler, et un avis spécialisé quand le risque est présent.

Retenir enfin ce qui relève de l'urgence dans la maladie elle-même : toute annonce se termine par les signes qui doivent faire consulter sans attendre, et par le numéro à composer. Une personne qui ne sait pas ce qui est urgent attend, et c'est l'attente qui coûte.

Une annonce réussie se reconnaît à ce qui la suit : la personne repart avec un plan, pas avec un mot.

Structurer le contenu par ordre de ce qui compte pour elle, et non par ordre de ce qui est logique pour nous. Trois choses passent en premier : ce qu'est la maladie en une phrase, ce qu'elle va changer concrètement dans sa vie, et ce qui se passe maintenant. Le mécanisme physiopathologique, l'épidémiologie et la classification viennent bien plus tard, ou jamais.

Nommer la maladie avec un mot simple et le tenir. Alterner trois mots pour la même chose fait entendre trois maladies, et c'est une erreur fréquente parce qu'on cherche à varier.

Donner le pronostic avec les mots du réel : ce qui est stable, ce qui évolue, ce qui se contrôle, ce qui ne se guérit pas. Ne pas promettre ce qui ne dépend pas de nous, et ne pas noircir non plus : une maladie chronique bien traitée permet le plus souvent une vie normale, et le dire quand c'est vrai fait partie de l'information.

Décider avec elle plutôt que pour elle. Proposer les options quand il y en a, dire celle que l'on recommande et pourquoi, et laisser un temps de décision quand le délai le permet.

Prévoir le rythme d'un parcours plutôt qu'une seule consultation. Une annonce ne tient jamais en une fois : la deuxième consultation sert à reprendre ce qui n'a pas été entendu, et elle se programme le jour même, à distance courte. Ce qui n'a pas pu être dit ce jour-là s'écrit dans le dossier pour être dit la fois suivante, et non oublié.

Terminer par la prochaine étape, datée, et une trace écrite. Une annonce sans rendez-vous suivant laisse la personne seule avec elle.

L'annonce elle-même tient en quelques minutes, et sa qualité se joue sur des choses simples que l'on connaît toutes et qu'on applique mal sous pression.

Annoncer d'abord, expliquer ensuite. Une phrase courte, avec le mot juste, puis un silence. Le silence n'est pas un blanc à combler : c'est le temps pendant lequel la personne encaisse, et pendant lequel elle n'entend plus rien. Continuer à parler à ce moment-là revient à ne rien dire, et l'essentiel est justement ce qu'on dit à ce moment-là.

Éviter les formules qui protègent celui qui parle. « Malheureusement », « je suis désolé », « ce n'est pas la meilleure nouvelle » orientent la réaction avant que la personne ait la sienne. Éviter aussi les atténuations qui trompent : « un petit problème », « rien de méchant » obligent à réannoncer plus tard, dans de moins bonnes conditions.

Suivre le rythme de la personne. Certains veulent tout, tout de suite ; d'autres une phrase et un rendez-vous. Les deux sont légitimes, et la seule façon de savoir est de demander.

Accueillir la réaction sans la corriger. Le silence, les larmes, la colère, l'incrédulité et l'humour sont des réactions normales à une nouvelle qui ne l'est pas. La colère se dirige souvent contre celui qui annonce, et il faut savoir qu'elle ne le vise pas : y répondre en se justifiant transforme une réaction attendue en conflit.

Vérifier au passage à qui l'on parle et devant qui. Une annonce se fait à la personne concernée, et l'accord de partager avec un proche présent se demande avant de commencer, pas après. Devant un adolescent, la question se pose explicitement, parce que la présence du parent va de soi pour tout le monde sauf pour lui.

Connaître enfin ses limites : dire ce qu'on ne sait pas encore, et par qui la réponse viendra, vaut mieux qu'une approximation rassurante.

L'annonce ouvre l'éducation thérapeutique, et les premières minutes déterminent si la personne y entrera ou non.

Corriger ce qui a été lu, sans mépriser la source. Une personne qui a cherché son diagnostic a trouvé les formes les plus graves, parce que ce sont elles qui sont racontées. Lui demander ce qu'elle a lu, puis reprendre point par point ce qui est vrai, ce qui est faux et ce qui dépend, vaut mieux que de disqualifier internet en bloc, ce qui la fera y retourner seule.

Aborder les questions qu'elle ne posera pas. Selon l'âge et la maladie : la fertilité et la grossesse, la transmission aux enfants, le travail et sa poursuite, le permis de conduire, le sport, les voyages, l'assurance et l'emprunt. Beaucoup de ces questions sont vécues comme déplacées le jour d'une annonce, et personne ne les pose. Les ouvrir soi-même est un acte de soin.

Proposer les ressources : programme d'éducation thérapeutique, association de patients, dispositifs sociaux. Une association n'est pas un substitut au médecin, c'est le seul endroit où la personne rencontrera quelqu'un qui vit la même chose.

Vérifier enfin ce qui est passé, en demandant de reformuler ce qu'elle a retenu et ce qu'elle dira à ses proches. C'est la seule mesure qui existe, et elle prend une minute.

Une annonce n'est pas un acte isolé : elle entre dans un parcours que d'autres poursuivront, et ce qui n'est pas transmis sera redit autrement, ou pas du tout.

Écrire ce qui a été dit. Le dossier doit porter les mots employés, ce qui a été compris, ce qui reste à dire, et ce que la personne a demandé à ne pas savoir pour l'instant. Sans cette trace, le confrère suivant réannonce, et une seconde annonce faite comme une première est vécue comme une brutalité.

Transmettre au médecin traitant. C'est lui qui verra la personne dans les semaines suivantes, souvent avant le spécialiste, et il doit savoir ce qui a été dit et avec quels mots. Un courrier qui ne contient que le diagnostic et le traitement laisse ce travail à refaire.

Coordonner avec l'équipe. L'infirmière, le pharmacien et le kinésithérapeute reprendront ce qui a été expliqué : leur dire ce que la personne sait déjà évite les contradictions, qui sont ce qui inquiète le plus.

Respecter enfin ce que la personne a décidé de partager. Ce qui est dit à la famille se décide avec elle, jamais à sa place, et cette décision se note aussi. Le secret médical ne connaît pas d'exception de proximité : un conjoint, un parent, un enfant adulte n'ont aucun droit d'accès en propre, et une information donnée par téléphone à quelqu'un qu'on n'identifie pas est une faute avant d'être une maladresse.