Annonce d'une maladie chronique

Une annonce se prépare avant de se prononcer. Le lieu, le temps dont vous disposez, l'absence d'interruption : ces préalables ne sont pas des égards, ils déterminent ce qui pourra être entendu. Une annonce faite debout, dans un couloir ou entre 2 appels, ne sera pas reçue.

Demandez si la personne souhaite qu'un proche soit présent, et respectez sa réponse. Certaines veulent quelqu'un à côté d'elles, d'autres préfèrent entendre seules et choisir ensuite ce qu'elles diront : les 2 réponses se valent, et c'est à elle de la donner.

L'annonce se déroule sur plusieurs consultations, et le savoir change la première. C'est un temps d'appropriation : la personne décide de ce qu'elle veut savoir et à quel rythme, et une consultation rapprochée fait partie de l'annonce elle-même plutôt que de la suivre.

L'entretien qui précède une annonce n'est pas un interrogatoire diagnostique, il sert à savoir à qui l'on parle. Le diagnostic est acquis ; ce qui reste à découvrir est ce que la personne en sait, ce qu'elle en croit, et ce qu'il va faire dans sa vie.

Ce qu'elle a compris des examens est le point de départ. Beaucoup de gens sortent d'une endoscopie ou d'une hospitalisation avec une idée partielle de ce qu'on a cherché, et une annonce faite sur cette base ne se raccorde à rien.

Demandez ce qu'elle a lu, et par quel canal. Elle a cherché le nom de sa maladie et elle a trouvé les formes les plus graves, parce que ce sont celles qui se racontent : ce qu'elle a trouvé devra être repris, et le chapitre 4 dit comment.

Le métier et l'entourage se demandent tôt. Un chauffeur, une personne qui vit seule, quelqu'un qui garde ses petits-enfants n'ont pas les mêmes contraintes, et ce sont ces contraintes qui décideront de ce que la personne fera du traitement.

Ce qu'elle souhaite savoir se demande, et ne se présume pas. Le droit d'être informé comprend celui de ne pas l'être : une personne qui demande à remettre une question à plus tard doit l'obtenir, à condition que ce report soit noté pour être repris.

Le mot se choisit une fois et ne change plus. Alterner 3 façons de nommer la maladie fait croire à la personne qu'on lui cache quelque chose, ou qu'il s'agit de plusieurs maladies. Dites le mot, dites ce qu'il implique en une phrase, et gardez-le pour toute la suite.

Le silence après l'annonce n'est pas un blanc à combler. C'est le moment où la personne encaisse, et ce qui s'y dit ne s'entend pas. Laissez-la reprendre la parole la première, même si l'attente vous paraît longue.

« Est-ce que c'est grave ? » est rarement la vraie question. C'est celle qu'on pose quand on n'ose pas poser l'autre : vais-je travailler, aurai-je des enfants, vais-je porter un appareil. Y répondre littéralement fait passer à côté de la consultation ; demander à quoi la personne pense la fait venir.

Ce qui a été compris se vérifie en le faisant redire. Une question fermée obtient un oui de politesse ; une reformulation demandée montre ce qui est passé et ce qui ne l'est pas. L'information se délivre au cours d'un entretien individuel, et un document remis la complète sans la remplacer.

Corriger une croyance ne consiste pas à la nier. « Cela n'arrive pas » est faux et se retourne à la première complication ; dire ce qui est fréquent, ce qui est rare et ce qui dépend du traitement tient dans la durée et garde la confiance. Disqualifier la source renvoie la personne la consulter seule le soir même.

Le facteur aggravant sur lequel la personne peut agir se nomme explicitement, même quand il va contre l'intuition. C'est le seul levier qu'elle emporte en sortant, et il est souvent le dernier dont on lui parle.

Les questions que personne ne pose sont celles qui décident de la vie d'après : le travail et sa poursuite, la fertilité et la grossesse, la transmission aux enfants, le permis, le sport, les voyages, l'assurance et l'emprunt. Les ouvrir soi-même est un acte de soin, parce que la personne les croit déplacées le jour d'une annonce.

Les ressources se proposent nommément. Un programme d'éducation thérapeutique commence par un diagnostic éducatif, qui recueille ce que la personne sait, croit et fait, et se conclut par l'évaluation de ce qu'elle sait faire. Une association de patients n'est pas un substitut au médecin : c'est le seul endroit où elle rencontrera quelqu'un qui vit la même chose.

Les documents remis se choisissent et se commentent. Un dossier de brochures donné sans un mot est lu de travers, ou pas lu.

Les documents que la personne rapporte sont la matière la plus rentable de la consultation qui suit une annonce. L'ordonnance de sortie, la feuille de liaison et le compte rendu disent ce qui a été décidé, et surtout ce qui a été oublié.

Une ligne reconduite à l'identique n'a été vérifiée par personne. C'est là qu'on trouve le médicament qui aggrave la maladie annoncée, parce qu'il était là avant elle et que personne n'a rapproché les 2 informations.

Une surveillance biologique annoncée et non prescrite n'a pas lieu. Elle se répare le jour même, avec une date et une ordonnance, faute de quoi la personne se présentera au laboratoire sans papier, ou pas du tout.

Ce qui manque se lit aussi. Une feuille de sortie sans ordonnance de biologie, sans rendez-vous et sans consigne d'alerte dit en creux ce que votre consultation doit organiser.

Une annonce sans parcours organisé laisse la personne avec un nom de maladie et rien à en faire. Le plan de soins qui la suit se construit avec elle, dans la même consultation, plutôt que de lui être remis.

Le premier geste est souvent une soustraction. Un traitement reconduit peut aggraver la maladie qu'on vient d'annoncer : l'arrêter ne suffit pas, il faut proposer autre chose pour le symptôme qu'il traitait, sinon la personne le reprendra.

Ce qui est annoncé comme surveillance doit être prescrit, avec sa date. C'est toute la différence entre une intention et une prescription, et une surveillance dite sans ordonnance n'a pas lieu.

Les droits s'ouvrent au moment de l'annonce, et pas plus tard : demande d'exonération du ticket modérateur, vaccinations recommandées, aide au sevrage, question de l'aptitude au poste quand le métier l'impose. Ce sont les seuls éléments de la consultation qui améliorent la vie de la personne dès la semaine suivante.

La consultation suivante se fixe avant qu'elle reparte. L'annonce se poursuit sur plusieurs rencontres, et une date déjà prise est ce qui distingue un parcours d'une intention.

Une annonce n'est pas un acte d'urgence, mais elle crée un moment sans surveillance. La personne sort, rentre chez elle, et c'est souvent là qu'elle réalise ce qui vient de lui être dit. Sa vulnérabilité, son entourage et sa manière de faire face se recueillent avant de la laisser partir.

Le calme n'est pas une information rassurante. Une personne qui ne pose aucune question et qui remercie peut être celle qui a le moins entendu. Demander avec qui elle sera le soir même n'est pas une politesse : c'est la seule question qui repère l'isolement.

L'accompagnement se nomme et se date : un interlocuteur identifié, un moyen de le joindre, un délai court avant la consultation suivante. Sans ces 3 éléments, l'annonce se termine sur un au revoir et la personne reste seule avec elle.

Une annonce entre dans un parcours que d'autres poursuivront, et ce qui n'est pas transmis sera redit autrement, ou pas du tout. Le dossier porte les mots employés, ce qui a été compris, ce qui reste à dire, et ce que la personne a demandé à ne pas savoir pour l'instant.

Le courrier au médecin traitant est le document utile, parce que c'est lui qui verra la personne dans les semaines suivantes, souvent avant le spécialiste. Réduit au diagnostic et au traitement, il le laisse refaire l'annonce à l'aveugle.

L'équipe doit connaître le niveau d'information de la personne. L'infirmière, le pharmacien et le kinésithérapeute reprendront ce qui a été expliqué, et les contradictions entre soignants sont ce qui inquiète le plus. Le partage entre professionnels se limite à ce qui est nécessaire à la continuité des soins.

Ce que les proches sauront se décide avec la personne, et ce qu'elle accepte de faire savoir se note. Un conjoint, un parent, un enfant adulte n'ont aucun droit d'accès en propre : une information donnée par téléphone à quelqu'un qu'on n'a pas identifié est une faute avant d'être une maladresse.

L'employeur n'a aucun droit au diagnostic. Ce qui le concerne est l'aptitude au poste, qui relève du médecin du travail, et la personne n'a pas à lui dire de quoi elle est atteinte.