Accompagnement global d'un aidant

L'aidant est un patient, et son épuisement est un problème médical, pas un devoir familial. C'est ce que la consultation perd quand elle glisse vers la personne aidée. Une consultation qui parle de l'absent laisse repartir celui qui est venu.

La première question à poser est la plus simple, et c'est celle que personne ne lui pose : et vous, comment allez-vous ? Elle ramène la consultation sur celui qui est assis en face, et c'est sur lui qu'elle se tient ensuite.

Le dossier signale l'aidant avant qu'il ne le dise. Des consultations répétées pour des motifs somatiques banals sont un signal, comme des rendez-vous déplacés et des consultations écourtées. Un dossier qui ne mentionne nulle part le rôle d'aidant en est un autre.

La charge se recueille tâche par tâche, de la toilette à la surveillance nocturne. La liste se dresse avec l'aidant, puis le temps qu'elle représente se demande.

Ce temps est l'information que l'aidant ne donne pas, parce qu'il ne le compte pas. Il faut donc le lui faire compter, jour par jour.

Le retentissement se mesure sur sa propre santé : le sommeil et son fractionnement, la douleur, le poids, les soins reportés pour soi et les examens de dépistage non faits. Chacun de ces éléments se demande pour lui, et non pour la personne aidée.

Ce qu'il a cessé de faire mesure la charge mieux que ce qu'il fait. Les renoncements se recensent un par un : les amis, les loisirs, le travail, les vacances et les soins de soi.

Les signes de l'épuisement se cherchent, parce qu'ils ne se disent pas spontanément : l'irritabilité, la culpabilité, les pleurs, la perte de goût. La honte d'avoir des pensées de fuite et les idées noires font partie de la même recherche.

Ce que l'aidant redoute se demande, comme ce qu'il ne dit pas à ses proches pour ne pas les inquiéter. Un mot, lui, attend : le placement, prononcé trop tôt, ferme l'entretien et les suivants.

Les traitements pris sans prescription se recherchent aussi : un somnifère prêté, un antalgique acheté, et l'alcool. Ce sont 3 recours discrets et fréquents, dont personne ne parle.

Un aidant n'a souvent pas été examiné depuis des années, et cette consultation en est l'occasion. L'examen mesure le poids et sa variation, la pression artérielle, la fréquence cardiaque, et apprécie l'état nutritionnel.

L'appareil locomoteur s'examine : le rachis, les épaules, les poignets et les genoux. Les transferts répétés y produisent des atteintes caractéristiques, du rachis et des épaules en particulier.

Le retentissement psychique s'apprécie pendant l'échange : la mimique, le débit de parole, la latence des réponses, les pleurs et la capacité à parler de soi. Le comportement en consultation s'observe aussi, et la hâte de repartir est un signe clinique, comme le téléphone consulté, le manteau gardé ou l'incapacité à rester assis jusqu'au bout.

Les soins reportés se vérifient : la date du dernier examen de dépistage, du dernier examen dentaire, du dernier contrôle de la vue, et les vaccinations. Les dépistages non faits sont les premiers soins qu'un aidant abandonne, et ce qu'il reporte depuis longtemps se propose au cours du même examen : une pesée, une tension, un examen cutané, la mise à jour des vaccinations.

Les repères du jour se notent. Ils serviront à mesurer l'aggravation, et à justifier une prise en charge.

Le bilan d'un aidant est celui qu'il n'a pas fait, et qu'il ne fera pas si on ne le prescrit pas aujourd'hui. Il rattrape les dépistages recommandés pour son âge et son sexe, et les examens de suivi de ses propres maladies, souvent interrompus.

Une fatigue s'explore avant d'être attribuée à la seule charge : une numération, une exploration de la thyroïde, un bilan métabolique, et selon le contexte la recherche d'une carence. À l'inverse, un bilan large ne se prescrit pas pour justifier une fatigue déjà expliquée, quand la cause est connue et non traitée.

La charge ressentie, l'épuisement et l'humeur s'évaluent par les échelles prévues à cet effet, qui donnent un chiffre. Elles se remplissent avec l'aidant et se recotent, la comparaison ayant plus de valeur qu'un score isolé.

Les résultats se restituent avec le chiffre de la charge, présenté comme une donnée médicale et non comme un jugement sur sa manière de faire. Les mêmes mesures se refont à distance, après la mise en place des aides : une amélioration objectivée soutient la poursuite du dispositif, et une aggravation en justifie l'extension.

Le plan porte sur 2 personnes, et celle qui n'est pas là ne doit pas prendre toute la place. Pour l'aidant lui-même se décident le traitement de ses propres problèmes, douleur, sommeil, humeur, et la reprise de son suivi. Il repart avec un rendez-vous rapproché à son nom, pour lui seul, faute de quoi rien n'aura changé.

Les aides qui allègent la charge se mettent en place : des aides à domicile, un accueil de jour, un hébergement temporaire, un relais à domicile et des aides techniques. Chacune se demande et prend du temps.

Les droits s'évaluent en parallèle : les allocations liées à la perte d'autonomie, le congé de proche aidant, les aménagements de travail et les aides financières. Ils sont souvent ignorés.

Pour la personne aidée s'organisent la reprise de son suivi et la révision de son ordonnance. Le traitement de ses troubles du sommeil et du comportement allège directement la charge de l'aidant.

Le placement ne s'annonce pas d'emblée. Il s'aborde quand la question est posée, ou quand la sécurité l'impose, et non comme une solution proposée à quelqu'un qui n'en peut plus.

Le jour où l'aidant sera lui-même indisponible se prépare, qu'il s'agisse d'une hospitalisation ou d'une maladie. Le plan de secours qui en résulte s'écrit.

Ce qui est dit à un aidant décide s'il acceptera de l'aide, ou s'il tiendra jusqu'à la rupture. Ce qui se dit d'abord, c'est que son épuisement est un problème médical, qu'il est fréquent, qu'il n'est pas un échec, et qu'il se traite.

La culpabilité de penser à soi, l'irritabilité et la honte des pensées de fuite se nomment sans détour. Ce sont des symptômes, pas des défauts. Dire que les pensées de fuite sont un symptôme d'épuisement est ce qui libère la parole.

Les aides s'expliquent : accepter de l'aide n'est pas abandonner, et le répit protège la personne aidée autant que l'aidant. Les demandes prennent du temps, et se font donc avant la crise.

Ce qui s'enseigne concrètement tient aux gestes du quotidien : les gestes de transfert, la protection du dos, les aides techniques, l'aménagement du logement, et la conduite devant un trouble du comportement. Ce qui se travaille pour soi suit : le sommeil, l'alimentation, une activité physique, le maintien d'un lien social, et un temps à soi, fût-il court et régulier.

Les coordonnées des dispositifs de soutien se donnent : associations, groupes de pairs, plateformes de répit. Une seule démarche à faire d'ici la prochaine fois se remet par écrit, avec une date.

L'aidant est le seul acteur du dispositif que personne ne suit, et le seul dont la défaillance fait tout tomber. Son rôle d'aidant et le chiffre de la charge s'inscrivent dans son dossier, qui les omet souvent.

La coordination autour de la personne aidée réunit plusieurs intervenants : le médecin traitant, l'infirmière, les services d'aide, l'assistante sociale, la structure de coordination locale et la consultation spécialisée. À l'assistante sociale se demandent l'évaluation des droits, le montage des dossiers, les délais réels et les aides financières.

Avec l'accord de l'aidant, sa situation se transmet aux intervenants du domicile, avec la consigne de signaler une aggravation : ils la verront avant tout le monde. Avec son accord aussi, le service de santé au travail reçoit la situation d'aidant et la demande d'aménagement, la double charge étant un facteur reconnu.

L'hospitalisation de l'aidant s'anticipe avec l'équipe, avec la solution d'accueil de la personne aidée, préparée avant d'en avoir besoin. Une réévaluation datée se programme enfin, de l'aidant lui-même, et non de la seule personne aidée.