Identification, prise en soin et suivi d'un patient en situation palliative

Une situation palliative ne commence pas à la phase terminale, et les confondre est l'erreur qui coûte le plus : elle fait perdre les mois pendant lesquels on aurait pu soulager, anticiper et organiser. Ce qui la fait reconnaître tient à l'évolution, pas à un chiffre : une maladie grave et évolutive dont le traitement ne vise plus la guérison, des hospitalisations qui se rapprochent, une dépendance qui s'installe. Ce constat ouvre la démarche palliative, sans attendre la phase terminale.

Aucun symptôme ne se déclare seul. La bouche sèche, la constipation, l'angoisse et l'insomnie ne viennent pas dans une réponse à « comment allez-vous ». Ils se demandent nommés, un par un, de la douleur à la bouche sèche et à l'angoisse, et chacun a un traitement.

Ce que la personne a compris de sa maladie se demande, avec ce qu'elle redoute et l'endroit où elle souhaite être soignée. Le lieu de soin souhaité se demande avant d'être proposé.

Ce que la personne veut se recueille tôt, quand elle peut encore le dire. L'existence de directives anticipées se demande, comme le nom de la personne de confiance, et la réponse se note. La désignation de la personne de confiance est un écrit, cosigné par elle et révocable à tout moment ; c'est elle qui rendra compte de la volonté de la personne le jour où la parole manquera. Le refus d'un traitement est un droit : il n'interrompt pas le suivi, qui se poursuit avec les soins palliatifs, et la procédure s'inscrit au dossier.

L'entourage fait partie du recueil : qui vit là, qui aide, qui s'épuise, et qui décidera d'appeler la nuit. Ce que l'entourage assure réellement se demande, et ce qu'il ne tient plus. Un maintien à domicile ne tient que si l'aidant tient aussi.

L'examen sert ici à mesurer des symptômes, pas à faire un diagnostic, et ce déplacement change la façon de le conduire. Une douleur qui n'est pas chiffrée ne se compare pas, et ce qui ne se compare pas ne s'ajuste pas.

La même échelle sert d'une visite à l'autre, au repos et au mouvement, et chaque valeur se compare à la précédente. Chez quelqu'un qui ne parle plus, une échelle d'hétéro-évaluation prend le relais, et elle s'utilise vraiment.

4 causes banales expliquent beaucoup de douleurs nouvelles : une rétention d'urine, un fécalome, une escarre, une mycose buccale. Elles sont muettes, elles se cherchent en quelques gestes, et elles se traitent en quelques heures. Devant toute douleur ou agitation nouvelle, le globe vésical et le fécalome se cherchent avant d'augmenter un antalgique : augmenter la dose sans les avoir cherchés est l'erreur, et les chercher évite une sédation inutile.

La bouche et les points d'appui s'examinent à chaque visite. La bouche est examinée, et pas seulement mentionnée : sèche ou mycosique, elle empêche de boire, de s'alimenter, de parler et de recevoir les siens, et les soins de bouche se répètent tout au long de la journée.

L'essoufflement s'apprécie sur ce qu'il empêche de faire : la phrase que la personne ne finit plus, le trajet jusqu'aux toilettes. Un chiffre isolé le renseigne moins bien.

Un bilan de fin de vie se lit dans l'autre sens. On ne cherche pas un diagnostic, on cherche ce qui, dans ces lignes, explique un symptôme présent et se corrige. Une seule anomalie corrigible vaut mieux qu'une liste d'anomalies constatées, et ce que les résultats déjà disponibles expliquent du tableau se lit avant d'en demander d'autres.

Le calcium est le piège de la lecture. Il circule en partie lié à l'albumine, et la dénutrition des maladies avancées abaisse l'albuminémie, ce qui abaisse le calcium total sans modifier le calcium ionisé. Le calcium total rendu par le laboratoire paraît alors normal alors que la fraction active ne l'est pas : une valeur franchement élevée se lit comme normale. Il ne se commente qu'une fois rapporté à l'albuminémie, et c'est cette valeur-là qui se compare aux seuils.

Une hypercalcémie se définit par une calcémie corrigée supérieure à 2,60 mmol/L, et devient une urgence thérapeutique au-delà de 3 mmol/L. Elle ressemble à une aggravation de la maladie, et c'est ce qui la fait manquer : confusion, somnolence, nausées, constipation, déshydratation. Ces signes sont ceux que l'entourage attribue à la fin, et ils régressent avec son traitement.

Chaque anomalie lue se relie à un symptôme présent, ou s'écarte comme muette, et la lecture dit laquelle se traite. Une confusion, une somnolence, des nausées et une constipation qui s'aggravent ensemble désignent une cause qui se traite avant d'être attribuée à la maladie. Ce que le bilan n'explique pas se nomme aussi, pour ne pas fermer le raisonnement.

Le reste du bilan se trie, et la question est la même pour chaque ligne et pour chaque examen programmé : quelle décision de confort son résultat changerait. En phase palliative, un examen ne se justifie que par la décision de confort qu'il modifie, et sa prescription se pèse contre la fatigue qu'il impose.

Certains examens ne changent rien : un dosage de marqueur, une imagerie de réévaluation quand aucun traitement spécifique n'est envisagé, un contrôle d'une anomalie qu'on a décidé de ne pas corriger. Poursuivre des examens dont aucun résultat n'entraînera de traitement fatigue la personne sans rien lui apporter, et relève d'une obstination déraisonnable, que la démarche palliative conduit à interrompre.

Les examens programmés se trient un par un, avec ce que chacun changerait. Ceux dont aucun résultat n'entraînera de traitement s'interrompent, et le renoncement s'écrit avec son motif : il est motivé, pas seulement annoncé. Sans ce motif, le prescripteur suivant reconduit tout.

Les urgences d'une situation palliative sont peu nombreuses et se prévoient, et c'est l'anticipation qui les rend supportables. La même détresse, chez la même personne, se vit très différemment selon qu'il existe ou non une ligne écrite qui dit quoi faire. Dans un cas l'infirmière agit en quelques minutes ; dans l'autre la famille appelle le 15, et tout le monde subit une décision que personne n'a choisie.

Une douleur incontrôlée, qui échappe au traitement de fond, se traite avant toute autre décision, par une interdose prescrite à l'avance et disponible chez la personne. Une interdose qu'il faut demander par téléphone pour l'obtenir n'est pas une interdose : elle se prescrit à l'avance, avec sa dose, sa voie et son intervalle. L'antalgie est donnée avant que la discussion se poursuive.

Une détresse respiratoire se soulage avant d'être expliquée : installer la personne, rafraîchir le visage, mettre de l'air sur lui, titrer la morphine, et donner un anxiolytique si l'angoisse domine. L'angoisse et l'hypoxémie se distinguent, car l'oxygène n'apporte de bénéfice qu'en cas d'hypoxémie, pas à celui qui étouffe d'angoisse.

Une hémorragie extériorisée, dont la survenue était prévisible, s'anticipe : du linge sombre à portée, une présence continue auprès de la personne, un traitement de l'angoisse prêt. Une confusion aiguë commence par les causes banales, et une agitation nouvelle fait lever une rétention d'urine ou un fécalome avant d'augmenter un traitement.

Le défaut le plus fréquent n'est pas l'absence d'ordonnance, c'est l'absence du produit. Une prescription anticipée n'est applicable que si le produit a été délivré et se trouve au domicile, et non seulement écrite sur l'ordonnance : la vérification porte sur ce qui est dans l'armoire, pas sur ce qui est écrit.

Traiter un symptôme suppose de savoir par où le produit passera. C'est la question la plus souvent oubliée : une ordonnance parfaite en comprimés ne vaut rien chez quelqu'un qui ne déglutit plus, et cela arrive du jour au lendemain. La voie sous-cutanée prend alors le relais de la voie orale, et elle se prévoit avant d'en avoir besoin : une voie de secours se nomme avant que la voie orale échoue.

La voie sous-cutanée est la ressource de cette situation. Elle se pose au domicile, elle se garde plusieurs jours, et elle permet l'essentiel des traitements de confort. La prescription anticipée nomme le produit, la dose, la voie, l'intervalle et qui administre.

Le traitement de fond et les interdoses vont ensemble, et s'annoncent ensemble. Un fond sans interdose laisse la personne sans recours entre 2 prises ; des interdoses répétées dans la journée disent que le fond est insuffisant et qu'il doit être réévalué.

Certains symptômes se préviennent, ils ne se rattrapent pas. La constipation sous opioïde en est l'exemple : elle accompagne le traitement du premier au dernier jour sans s'atténuer avec le temps, et sa prévention se prescrit dès l'instauration, en même temps que l'antalgique.

Autour de la personne se met en place ce qui rend le domicile tenable : équipe mobile ou réseau, hospitalisation à domicile, passages infirmiers, matériel, aides sociales. Un lit de repli identifié à l'avance évite que le recours soit un service d'urgence. Le maintien à domicile se décide avec l'entourage : le lieu souhaité se respecte tant qu'il est tenable, et sa tenue se réévalue avec ceux qui y sont.

Celui qui appelle voit la personne et n'a pas le dossier. Il est souvent seul, il a déjà hésité avant d'appeler, et il rappellera rarement. L'écouter jusqu'au bout, avant la première question, coûte peu de temps et donne ce qu'aucune question fermée n'obtiendrait.

Ce qui se demande ensuite : ce que voit l'appelant, ce qui a déjà été donné, à quelle heure et avec quel effet, ce que la personne a écrit de sa volonté et qui la représente si elle ne parle plus. Ce que l'équipe du domicile peut réellement assurer cette nuit se demande aussi.

La situation se reformule à voix haute avant qu'une décision soit prise. Reformuler vérifie que l'on parle de la même situation.

Une transmission utile dit la situation, ce qui est décidé, par qui il sera fait, et ce qui doit déclencher un nouvel appel. Une décision prise au téléphone se termine par ces points, et par ce qui sera écrit. Faire relire à l'appelant ce qu'il a noté est le seul moyen de vérifier qu'une consigne orale a été reçue telle qu'elle a été donnée.

Un écrit part dans la foulée de l'appel, pour que le relais suivant en dispose. Une situation palliative à domicile met en présence des professionnels qui se croisent rarement : médecin traitant, infirmière libérale, pharmacien, équipe mobile, hospitalisation à domicile, auxiliaire de vie, et le service qui suivait la maladie. Beaucoup ne se rencontrent pas, et ce qui circule mal entre eux se paie la nuit.

Ce qui est écrit chez la personne vaut mieux qu'un dossier hospitalier parfait. La continuité des soins à domicile repose sur cet écrit accessible : le traitement de fond, les prescriptions anticipées avec leur intervalle, la voie de secours, la volonté exprimée, et le numéro qui aboutit à quelqu'un qui connaît le dossier. C'est cela qui sera ouvert au milieu de la nuit.

Quand la personne ne peut plus exprimer sa volonté, la décision ne se prend pas seul. La personne de confiance, désignée par écrit, rend compte de sa volonté. Hors urgence, aucune intervention ne se décide sans consulter la personne de confiance, la famille ou les proches.