Refus de traitement et de prise en charge recommandés

Un refus est une information, pas un obstacle. Il a presque chaque fois une raison, et cette raison ne se donne pas spontanément : rien d'utile ne se dit avant d'avoir demandé pourquoi.

Ce qui se fait en premier est d'accuser réception du refus, sans le contester, sans soupirer, et sans passer immédiatement à l'argumentation. Une personne qui sent qu'elle va être convaincue cesse d'écouter.

La raison se demande ensuite, avec une question ouverte. Les raisons suivantes se recherchent aussi, car il y en a presque chaque fois plus d'une.

Ce qui se retrouve le plus souvent est concret : une expérience personnelle ou familiale, un effet indésirable vécu, une information mal comprise, une peur précise, un coût, une contrainte pratique, une méfiance construite par une expérience de soin. Il s'agit parfois aussi d'une conviction assumée.

L'information reçue se reconstitue : ce qui a été dit, par qui, dans quelles conditions, et ce que la personne en a retenu. Une ordonnance remise sans un mot n'est pas une information.

La capacité à comprendre et à décider se vérifie. La compréhension de la langue, l'existence de troubles cognitifs, une souffrance psychique et une pression de l'entourage se recherchent à cette occasion.

Ce qui se demande enfin est ce que la personne attend, ce qu'elle accepterait, et ce qu'elle refuse exactement. Un refus porte souvent sur une modalité, et non sur le principe : son périmètre exact se précise donc.

Informer n'est pas convaincre, et une information donnée pour obtenir un accord n'en est pas une. Le but de l'information n'est pas d'obtenir un accord.

Sur le traitement proposé se disent à quoi il sert dans cette situation précise et ce qu'il apporte, en quelle proportion. Ce qu'il fait courir comme risque se dit aussi, et à quelle fréquence.

Sur l'abstention se dit ce qui est encouru sans traitement, sans dramatisation, sans chiffre inventé et sans chantage. Une menace produit un accord de façade et une inobservance certaine.

Ce qui rend l'information utilisable : des mots simples, des ordres de grandeur, un support écrit, du temps, et la possibilité de poser des questions. Le bénéfice attendu s'explique ainsi en ordre de grandeur, et le support écrit se remet.

La confusion sur laquelle repose le refus se corrige une fois qu'elle a été identifiée, et pas avant. Ce que la personne a compris se vérifie ensuite en la faisant reformuler, et non en demandant si c'est clair, puis en corrigeant sans la reprendre durement.

Le refus est un droit : une personne informée et capable de décider peut refuser. Le lui dire change l'échange.

Se dit explicitement que la décision lui appartient, qu'elle peut changer d'avis à tout moment, et qu'elle sera suivie de la même façon. Beaucoup de personnes craignent d'être forcées, et n'entendent rien tant que cette crainte n'est pas levée. La présence d'un proche et un temps de réflexion se proposent dans le même mouvement.

Un refus ne met pas fin à la prise en charge, il la modifie. Ce qui se cherche en premier est ce que la personne accepte, car il reste presque chaque fois quelque chose : une surveillance, une mesure non médicamenteuse, une autre modalité, une autre échéance.

Ce qui est accepté se cherche avant de renégocier ce qui est refusé, le périmètre du refus étant presque chaque fois plus étroit qu'annoncé. L'alternative qui se propose est alors la moins mauvaise, explicitement présentée comme telle, avec ce qu'elle apporte et ce qu'elle n'apporte pas.

Le lien, le suivi, le traitement des symptômes et l'accès aux soins se maintiennent, aucun de ces éléments n'étant conditionné à l'acceptation. Ce qui se refuse, c'est la sanction, le chantage, l'abandon de suivi, et la mention d'un refus comme motif de rupture de soins.

Une date de réévaluation se fixe, et non une invitation vague à revenir. La décision peut changer avec le temps, avec l'expérience ou avec un événement.

Ce qui se passera si la situation évolue se prépare : les signes qui doivent faire reconsulter, les coordonnées, le recours en cas d'urgence. Ces éléments se remettent à la personne.

Quand la relation se bloque, se proposent un deuxième avis, un autre praticien, un temps supplémentaire et la présence d'un proche choisi par la personne. Un deuxième avis débloque plus de situations qu'un argument supplémentaire.

Le refus d'un soin urgent n'obéit pas aux mêmes règles, et il se traite dans le temps qui reste. Ce qui se détermine d'abord est le degré d'urgence réel : ce qui arrive si rien n'est fait, dans quel délai, et ce qui reste réversible.

Ce qui se vérifie immédiatement est que la personne est en état de décider. Une confusion, une intoxication, une hypoglycémie, une douleur non traitée et une détresse psychique altèrent le jugement, et traiter d'abord ce qui l'altère fait partie de la démarche. La douleur non traitée est une cause classique de refus en urgence.

La situation et le risque se disent en termes simples, en une phrase que la personne peut retenir, et sans chercher à faire peur. Ce qui se met en œuvre ensuite : le soulagement de la douleur, une alternative moins invasive quand elle existe, un avis senior, du temps, et une nouvelle proposition faite un peu plus tard.

Un refus n'est pas définitif parce qu'il a été prononcé une fois, et il se repropose plus tard. Une alternative moins invasive vaut mieux qu'un bras de fer.

Les cas particuliers ont chacun un cadre propre : une personne hors d'état d'exprimer sa volonté, des directives anticipées, une personne de confiance, un mineur, une mesure de protection. Ce qui se trace en urgence est l'information donnée, la compréhension vérifiée, le refus, les témoins et l'heure. Cette trace horodatée protège la personne autant que le soignant.

Une décision se reprend, et ce qui se passe entre 2 consultations décide de la suite. Se remettent par écrit ce qui a été proposé, pourquoi, ce que la personne a décidé, les signes qui doivent faire reconsulter et la date du prochain rendez-vous. Ce rendez-vous se fixe avant le départ, avec un moyen de joindre.

Ce qui distingue une information étayée d'un avis s'explique, sans disqualifier ce que la personne a lu, et en proposant où chercher. Disqualifier sa source ne la fait pas cesser de lire : elle cesse seulement de dire ce qu'elle lit.

Ce qui pourrait la faire changer d'avis se travaille avec elle, comme ce qui rendrait le traitement acceptable : une autre forme, une autre fréquence, un essai limité dans le temps, une surveillance rapprochée. Un essai limité dans le temps débloque des refus de principe.

Les mesures non médicamenteuses, le dépistage, les vaccinations et la prise en charge des autres problèmes se maintiennent en parallèle. Ils ne dépendent pas de cette décision.

À l'entourage, avec l'accord de la personne, s'expliquent la nature de la décision et le fait qu'elle lui appartient, ce qui évite des pressions à la maison. Une personne convaincue de force prend son traitement quelques semaines ; une personne qui a décidé le prend longtemps.

Ce qui n'est pas écrit n'a pas eu lieu, et le suivant recommencera tout, y compris les maladresses. Le dossier trace l'information donnée et en quels termes, la compréhension vérifiée, le refus, sa raison telle que la personne l'exprime, les alternatives proposées, ce qui a été accepté et la date de réévaluation.

La raison du refus s'écrit dans les termes de la personne, pas telle qu'on la traduit. Ne s'écrivent pas un jugement, une étiquette, « refuse tout », « non compliant ». Ces mentions suivent la personne et orientent durablement la façon dont elle est reçue.

Aux autres professionnels se transmet la même chose, avec la consigne de ne pas repartir de zéro ni de reprendre l'argumentation à chaque rencontre. À l'équipe se demande ce qui a déjà été tenté, par qui et avec quel résultat, plutôt que de répéter ce qui a échoué. Un discours cohérent se coordonne entre les intervenants, des messages contradictoires alimentant le refus, et une personne référente s'identifie.

Les raisons personnelles du refus restent confidentielles : elles ne se transmettent qu'avec l'accord de la personne, et seulement à qui en a l'usage. À l'entourage qui insiste se dit que la décision appartient à la personne, sans divulguer le contenu de la consultation.