Situation de handicap

⚠️ La première question est celle de la communication, ⚠️ et elle se pose avant tout le reste.

⚠️ Ce qui se fait d'abord : s'adresser à la personne, ⚠️ la regarder, ⚠️ se présenter, ⚠️ et lui demander comment elle préfère communiquer, plutôt que de poser la question à l'accompagnant.

⚠️ Ce qui se demande sur les moyens : la parole, ⚠️ les gestes, ⚠️ un support visuel, ⚠️ une tablette, ⚠️ une synthèse vocale, ⚠️ un interprète en langue des signes, et le temps nécessaire. ⚠️ Une consultation adaptée dure plus longtemps, et cela se prévoit.

⚠️ Ce qui se recueille sur le fonctionnement : l'autonomie réelle, ⚠️ les transferts, ⚠️ l'aide humaine, ⚠️ les aides techniques, ⚠️ l'alimentation, ⚠️ l'élimination, ⚠️ le sommeil, et la douleur.

⚠️ Ce qui se demande sur la douleur : comment elle s'exprime chez cette personne, ⚠️ par des mots ou par un comportement, et ce qui a changé depuis peu.

⚠️ Ce qui se demande sur le quotidien : les habitudes, ⚠️ les repères, ⚠️ ce qui rassure, et ce qui déclenche l'agitation.

⚠️ Ce qui se recherche sans supposer : la sexualité, ⚠️ le travail, ⚠️ les projets, ⚠️ la vie sociale, et les violences subies, ⚠️ plus fréquentes dans cette population, et presque jamais recherchées.

⚠️ Ce qui se demande à la personne elle-même quand un tiers répond à sa place : de confirmer, ⚠️ d'ajouter, ou de corriger, ⚠️ la reformulation devant lui être adressée, et non validée par l'accompagnant.

⚠️ Ce qui se recueille sur le parcours : le suivi habituel, ⚠️ les professionnels qui interviennent, ⚠️ le lieu de vie, ⚠️ les aides en place, ⚠️ les droits ouverts, et ce qui a changé récemment, ⚠️ une modification de l'entourage précédant souvent une décompensation.

⚠️ L'examen se prépare, ⚠️ s'annonce, et s'adapte à ce que la personne peut faire.

⚠️ Ce qui se fait avant de toucher : expliquer ce que l'on va faire, ⚠️ demander l'accord, ⚠️ attendre la réponse, et laisser le temps de la donner.

⚠️ Ce qui s'organise : l'installation, ⚠️ le transfert, ⚠️ le nombre de personnes nécessaires, ⚠️ la table d'examen accessible, et le maintien du fauteuil à portée.

⚠️ Ce qui s'examine en priorité : la peau, ⚠️ les points d'appui, ⚠️ l'état cutané sous les appareillages, ⚠️ les rétractions, ⚠️ les déformations, et la spasticité.

⚠️ Ce qui se recherche systématiquement : une escarre débutante, ⚠️ un globe vésical, ⚠️ une constipation, ⚠️ une fracture chez une personne ostéoporotique, ⚠️ une infection, et un foyer dentaire, ⚠️ chacun pouvant se manifester par un simple changement de comportement.

⚠️ Ce qui s'évalue avec l'outil adapté : la douleur, ⚠️ par une échelle d'hétéro-évaluation comportementale lorsque l'autoévaluation n'est pas possible, et non par l'absence de plainte.

⚠️ Ce qui se sait : un examen normal ne dispense pas de chercher une cause à un changement de comportement, ⚠️ qui reste jusqu'à preuve du contraire un symptôme somatique.

⚠️ Ce qui se respecte : l'intimité, ⚠️ le déshabillage minimal, et le fait que l'aide d'un tiers ne supprime pas la pudeur.

⚠️ Ce qui se note pour la fois suivante : la position dans laquelle l'examen a été possible, ⚠️ le nombre de personnes nécessaires, ⚠️ ce qui a été mal supporté, et ce qui a fonctionné, ⚠️ cette description faisant gagner du temps et évitant une contention improvisée.

⚠️ Un séjour ou une consultation se prépare avant, ⚠️ ou ne se prépare pas du tout.

⚠️ Ce qui s'anticipe avant une hospitalisation : le mode de communication, ⚠️ le matériel, ⚠️ le lit et les aides au transfert, ⚠️ la place du fauteuil, ⚠️ la chambre, ⚠️ les textures alimentaires, ⚠️ les horaires de traitement, et la présence d'un accompagnant.

⚠️ Ce qui se demande à l'établissement ou aux aidants : la fiche de liaison, ⚠️ qui existe presque toujours, ⚠️ qui contient l'essentiel, et qu'il suffit de réclamer.

⚠️ Ce qui se maintient : le traitement habituel, ⚠️ notamment antispastique et antiépileptique, ⚠️ et les soins de nursing, dont l'interruption crée des complications en quelques jours.

⚠️ Ce qui se prévient : les escarres, ⚠️ la constipation, ⚠️ la rétention, ⚠️ la dénutrition, ⚠️ la perte d'autonomie liée au séjour, et la désorientation.

⚠️ Ce qui se décide avec la personne : les objectifs, ⚠️ ce qui compte pour elle, ⚠️ ce qu'elle accepte, et ce qu'elle refuse, ⚠️ un projet de soins ne se construisant pas sans elle.

⚠️ Ce qui s'organise pour la sortie : le retour, ⚠️ le matériel, ⚠️ les intervenants, ⚠️ la transmission écrite, et la reprise du suivi habituel, ⚠️ la sortie se préparant dès l'entrée.

⚠️ Ce qui se réévalue : les aides, ⚠️ les droits, et l'orientation médico-sociale.

⚠️ Ce qui s'anticipe pour un examen ou un geste : l'accessibilité du plateau technique, ⚠️ la durée d'immobilité exigée, ⚠️ le transfert sur la table, ⚠️ la nécessité d'une sédation ou d'une anesthésie, et la personne qui restera présente.

⚠️ Ce qui se pèse avant de proposer un examen : ce qu'il apportera réellement, ⚠️ et ce qu'il coûtera à la personne, ⚠️ la balance n'étant pas la même que pour quelqu'un qui monte seul sur une table.

⚠️ Le droit d'être informé ne dépend ni de la parole, ⚠️ ni d'une mesure de protection.

⚠️ Ce qui se sait du cadre : toute personne reçoit une information adaptée à sa capacité de compréhension, ⚠️ son consentement est recherché, ⚠️ son refus est pris en compte, et une mesure de protection organise la représentation, ⚠️ sans supprimer la personne de la conversation.

⚠️ Ce qui rend l'information accessible : des phrases courtes, ⚠️ un mot par idée, ⚠️ des supports visuels, ⚠️ un document en langage simplifié, ⚠️ la répétition, et le temps.

⚠️ Ce qui se vérifie : ce que la personne a compris, ⚠️ par une reformulation adaptée à son mode de communication, et non par un hochement de tête qui peut n'être qu'une politesse.

⚠️ Ce qui se fait devant un refus : le prendre au sérieux, ⚠️ chercher ce qu'il exprime, ⚠️ proposer autrement, et ne pas le contourner par l'accompagnant.

⚠️ Ce qui s'annonce aussi : ce qui va se passer concrètement, ⚠️ où, ⚠️ quand, ⚠️ avec qui, ⚠️ combien de temps, et ce qui sera douloureux, ⚠️ l'imprévu étant ce qui désorganise le plus.

⚠️ Ce qui se dit devant la personne : rien qui ne puisse lui être dit, ⚠️ et jamais de commentaire à son sujet à la troisième personne en sa présence.

⚠️ Ce qui s'associe, avec son accord : la famille, ⚠️ la personne de confiance, et les professionnels qui la connaissent.

⚠️ La prévention est ce qui manque le plus à ces personnes, ⚠️ parce que chacun suppose qu'un autre s'en occupe.

⚠️ Ce qui se vérifie et qui manque souvent : les dépistages organisés, ⚠️ la santé bucco-dentaire, ⚠️ la vision, ⚠️ l'audition, ⚠️ les vaccinations, et le suivi gynécologique, ⚠️ dont l'accès est plus difficile, et l'oubli plus fréquent.

⚠️ Ce qui se travaille sur la nutrition : le poids, ⚠️ sa courbe, ⚠️ les textures, ⚠️ la durée des repas, ⚠️ l'aide humaine nécessaire, et le risque de dénutrition, ⚠️ que la lenteur des repas suffit à créer.

⚠️ Ce qui se conseille sur l'activité : une activité physique adaptée, ⚠️ la mobilisation quotidienne, et la lutte contre la sédentarité, ⚠️ qui aggrave tout le reste.

⚠️ Ce qui s'apprend à la personne et à ceux qui l'aident : les signes d'escarre, ⚠️ la surveillance cutanée, ⚠️ la prévention des fausses routes, ⚠️ les signes d'infection urinaire, et ce qui doit faire appeler.

⚠️ Ce qui s'aborde et qui se tait : la vie affective et sexuelle, ⚠️ la contraception, ⚠️ le désir d'enfant, et la prévention des violences.

⚠️ Ce qui se soutient : l'aidant, ⚠️ son épuisement, ⚠️ son propre suivi, et le répit.

⚠️ Ce qui est écrit dans un dossier oriente durablement la façon dont une personne est reçue.

⚠️ Ce qui ne s'écrit jamais : « non communicant », ⚠️ « non coopérant », ⚠️ « opposant », quand la personne communique autrement, ⚠️ une mention fausse survivant plus longtemps que celui qui l'a écrite.

⚠️ Ce qui se transmet avant une hospitalisation : le mode de communication, ⚠️ l'autonomie réelle, ⚠️ les transferts, ⚠️ l'expression de la douleur, ⚠️ les textures, ⚠️ les traitements et leurs horaires, ⚠️ les repères, et le contact du professionnel référent.

⚠️ Ce qui se demande à l'établissement médico-social : la fiche de liaison, ⚠️ et un interlocuteur nommé, joignable pendant le séjour.

⚠️ Ce qui se transmet à chaque équipe qui interviendra : la même chose, ⚠️ y compris au bloc, ⚠️ à l'imagerie, et au brancardage, ⚠️ la transmission s'arrêtant en général à la porte du service.

⚠️ Ce qui se dit à la sortie : ce qui a été fait, ⚠️ ce qui a changé, ⚠️ les traitements modifiés, ⚠️ le matériel, et ce qui reste à surveiller, ⚠️ transmis à l'écrit et à un professionnel identifié.

⚠️ Ce qui reste confidentiel : les informations médicales, ⚠️ qui ne se transmettent aux professionnels du lieu de vie qu'avec l'accord de la personne, et dans la limite de leur mission.

⚠️ Ce qui se corrige activement : une mention erronée trouvée au dossier, ⚠️ plutôt que de la recopier.