Situation de handicap

La première question est celle de la communication, et elle se pose avant tout le reste. S'adresser à la personne, la regarder, se présenter, et lui demander comment elle préfère communiquer, plutôt que de poser la question à l'accompagnant.

Les moyens se demandent : la parole, les gestes, un support visuel, une tablette, une synthèse vocale, un interprète en langue des signes, et le temps nécessaire. Une consultation adaptée dure plus longtemps, et cela se prévoit.

Quand un tiers répond à sa place, la personne elle-même est invitée à confirmer, à ajouter ou à corriger. La reformulation lui est adressée à elle, et non confirmée par l'accompagnant.

Le fonctionnement se recueille tel qu'il est réellement : l'autonomie réelle, les transferts, l'aide humaine, les aides techniques, l'alimentation, l'élimination, le sommeil, la douleur. Le quotidien se recueille aussi : les habitudes, les repères, ce qui rassure, et ce qui déclenche l'agitation.

La douleur se demande telle qu'elle s'exprime chez cette personne précisément, par des mots ou par un comportement. Ce qui a changé depuis peu se demande aussi.

Certains sujets se recherchent sans rien supposer : la sexualité, le travail, les projets, la vie sociale, et les violences subies. Ces violences sont plus fréquentes dans cette population, et très rarement recherchées.

Le parcours se recueille : le suivi habituel, les professionnels qui interviennent, le lieu de vie, les aides en place, les droits ouverts, et ce qui a changé récemment. Une modification de l'entourage précède souvent une décompensation.

L'examen se prépare, s'annonce, et s'adapte à ce que la personne peut faire. Avant de toucher, dans cet ordre : expliquer ce que l'on va faire, demander l'accord, attendre la réponse, et laisser le temps de la donner.

L'installation s'organise : le transfert, le nombre de personnes nécessaires, une table d'examen accessible, le fauteuil maintenu à portée. L'intimité se respecte par un déshabillage minimal, et l'aide d'un tiers pour se déshabiller ne supprime pas la pudeur.

S'examinent en priorité la peau, les points d'appui, l'état cutané sous les appareillages, les rétractions, les déformations et la spasticité. Les appareillages se retirent, et les zones qu'ils couvrent se vérifient.

Plusieurs causes se recherchent à chaque examen, chacune pouvant se manifester par un simple changement de comportement. La peau, la vessie, le transit et les dents sont les 4 causes les plus souvent oubliées.

La douleur s'évalue avec l'outil adapté : une échelle d'hétéro-évaluation comportementale lorsque l'autoévaluation n'est pas possible, sans quoi elle reste invisible. L'absence de plainte n'est pas l'absence de douleur. Un examen normal ne dispense pas de chercher une cause à un changement de comportement, qui reste un symptôme somatique jusqu'à preuve du contraire. Aucun examen complémentaire n'est propre à cette situation : les explorations relèvent de la pathologie recherchée et de ses situations de départ.

Ce qui se note sert la fois suivante : la position dans laquelle l'examen a été possible, le nombre de personnes nécessaires, ce qui a été mal supporté, et ce qui a fonctionné. Cette description fait gagner du temps, et elle évite une contention improvisée.

Un séjour ou une consultation se prépare avant, ou ne se prépare pas du tout : ce qui n'est pas préparé avant l'arrivée ne s'organise pas pendant le séjour. Avant une hospitalisation, plusieurs éléments s'anticipent.

La fiche de liaison se demande à l'établissement ou aux aidants. Elle existe dans la grande majorité des cas, elle contient l'essentiel, et il suffit de la réclamer. La réclamer avant l'arrivée est le geste qui change le plus le déroulement d'un séjour.

Le traitement habituel se maintient, notamment antispastique et antiépileptique, comme les soins de nursing : leur interruption crée des complications en quelques jours. Se préviennent aussi les escarres, la constipation, la rétention, la dénutrition, la perte d'autonomie liée au séjour et la désorientation ; une hospitalisation fait perdre de l'autonomie, et cela se prévient activement.

Les objectifs se décident avec la personne : ce qui compte pour elle, ce qu'elle accepte, et ce qu'elle refuse. Un projet de soins ne se construit pas sans elle.

La sortie se prépare dès l'entrée : le retour, le matériel, les intervenants, la transmission écrite, la reprise du suivi habituel. Les aides, les droits et l'orientation médico-sociale se réévaluent.

Un examen ou un geste s'anticipe aussi : l'accessibilité du plateau technique, la durée d'immobilité exigée, le transfert sur la table, la nécessité d'une sédation ou d'une anesthésie, et la personne qui restera présente. Avant de le proposer se pèsent ce qu'il apportera réellement et ce qu'il coûtera à la personne, la balance n'étant pas la même que pour quelqu'un qui monte seul sur une table.

Le droit d'être informé ne dépend ni de la parole, ni d'une mesure de protection. Toute personne reçoit une information adaptée à sa capacité de compréhension, son consentement est recherché, et son refus est pris en compte. Une mesure de protection organise la représentation, sans supprimer la personne de la conversation : elle ne supprime ni l'information, ni le recueil de son avis.

L'information se rend accessible : des phrases courtes, un mot par idée, des supports visuels, un document en langage simplifié, la répétition, et le temps. Ce que la personne a compris se vérifie par une reformulation adaptée à son mode de communication, et non par un hochement de tête qui peut n'être qu'une politesse.

Un refus se prend au sérieux, et il se respecte. Il s'agit de chercher ce qu'il exprime, de proposer autrement, et de ne pas le contourner par l'accompagnant.

Ce qui va se passer concrètement s'annonce aussi : où, quand, avec qui, combien de temps, et ce qui sera douloureux. L'imprévu est ce qui désorganise le plus, plus encore que la douleur.

Rien ne se dit devant la personne qui ne puisse lui être dit, et aucun commentaire à son sujet ne se fait à la troisième personne en sa présence. Avec son accord, s'associent la famille, la personne de confiance, et les professionnels qui la connaissent.

La prévention est ce qui manque le plus à ces personnes, parce que chacun suppose qu'un autre s'en occupe. Les dépistages organisés, la santé bucco-dentaire, la vision, l'audition, les vaccinations et le suivi gynécologique se vérifient : leur accès est plus difficile, et leur oubli plus fréquent.

Les dépistages organisés sont plus souvent oubliés que refusés. La santé bucco-dentaire est le premier angle mort, et une cause classique de douleur.

La nutrition se travaille : le poids, sa courbe, les textures, la durée des repas, l'aide humaine nécessaire, le risque de dénutrition. La lenteur des repas suffit à créer une dénutrition.

Une activité physique adaptée se conseille, avec la mobilisation quotidienne et la lutte contre la sédentarité, qui aggrave tout le reste. S'apprennent à la personne et à ceux qui l'aident les signes d'escarre, la surveillance cutanée, la prévention des fausses routes, les signes d'infection urinaire, et ce qui doit faire appeler.

Ce qui se tait s'aborde, comme pour tout le monde : la vie affective et sexuelle, la contraception, le désir d'enfant, la prévention des violences. L'aidant se soutient et s'oriente aussi : son épuisement, son propre suivi, qu'il ne fait pas, et le répit.

Ce qui est écrit dans un dossier oriente durablement la façon dont une personne est reçue. « Non communicant », « non coopérant », « opposant » ne s'écrivent pas quand la personne communique autrement : une mention fausse survit plus longtemps que celui qui l'a écrite.

Une mention erronée trouvée au dossier se corrige activement, plutôt que de la recopier. La corriger fait partie du soin.

Les informations médicales restent confidentielles. Elles ne se transmettent aux professionnels du lieu de vie qu'avec l'accord de la personne, et dans la limite de leur mission.

À l'établissement médico-social se demandent la fiche de liaison et un interlocuteur nommé, joignable pendant le séjour. Un interlocuteur nommé et joignable vaut mieux qu'un numéro d'établissement.

La même chose se transmet à chaque équipe qui interviendra, y compris au bloc, à l'imagerie et au brancardage. La transmission s'arrête en général à la porte du service, et il faut la porter plus loin.

À la sortie se disent ce qui a été fait, ce qui a changé, les traitements modifiés, le matériel, et ce qui reste à surveiller. Ces éléments se transmettent à l'écrit, et à un professionnel identifié.