Expliquer un traitement au patient (adulte / enfant / adolescent)

Une explication qui commence par ce qu'il faut faire arrive trop tard. La personne fait déjà quelque chose, et c'est ce quelque chose qu'il faut connaître, avant toute explication : quel dispositif elle utilise, à quel moment, combien de fois, et ce qu'elle croit que chacun fait. La question qui obtient cela est « montrez-moi », pas « prenez-vous bien » : ce que la personne fait se voit mieux qu'il ne se dit, et elle peut apporter ses dispositifs pour le montrer.

Les 3 questions qui rapportent le plus ne portent pas sur les symptômes. La première est la fréquence de rachat du traitement de secours, qui est un fait, là où le souvenir du nombre de crises est une reconstruction : c'est un indicateur plus sûr que le souvenir pour juger du contrôle. Un dispositif racheté souvent dit un contrôle insuffisant même quand la personne se déclare bien, et le recours au traitement de secours renseigne sur le contrôle mieux qu'une question sur l'observance.

Les symptômes nocturnes ne se racontent pas spontanément, et ils signent un contrôle insuffisant : les symptômes des 4 dernières semaines se cherchent donc nuit comprise. Un enfant qui tousse la nuit et se rendort, un adolescent qui se réveille en fin de nuit : la famille a intégré ces épisodes comme normaux, et une question directe les fait apparaître. « Est-ce qu'il tousse la nuit, ou est-ce qu'il se réveille à cause de sa respiration ? »

L'entourage qui administre le traitement doit être identifié, parce que la consigne doit lui parvenir aussi : qui d'autre s'occupe de l'enfant, et ce que cette personne sait du traitement. Grands-parents, assistante maternelle, école, parent chez qui l'enfant passe une semaine sur 2 : une consigne qui ne parvient qu'au parent présent ne s'applique pas la moitié du temps. « Qui le garde quand vous travaillez, et sait-il ce qu'il doit faire ? »

L'information sur un traitement porte 4 choses : ce qu'il fait, quand il se prend, ce qu'il ne fait pas, et ce qui arrive s'il est interrompu. Un traitement de fond et un traitement de crise se distinguent par ce qu'ils font et par le moment où on les prend.

La confusion entre le traitement de fond et celui de la crise est la plus fréquente et la plus logique. L'un soulage immédiatement et l'autre ne fait rien sentir : à usage égal, la personne retient celui qui agit. Un traitement de fond inhalé ne soulage pas au moment de la prise, ce qui explique son abandon quand cette différence n'a pas été dite : dire qu'il ne soulage pas sur le moment est ce qui rend son usage quotidien compréhensible.

Nommer un dispositif par sa couleur est commode et insuffisant. Les couleurs changent d'une marque à l'autre, et la personne qui déménage ou change de pharmacie perd son repère. Chaque dispositif se nomme donc par ce qu'il fait, et non par sa couleur seule : le nom, la dénomination et ce que le dispositif fait tiennent dans la même phrase.

Mettre la personne en faute ferme la consultation. Quelqu'un qui a inversé ses traitements pendant des mois l'a fait parce que personne ne lui avait expliqué : l'erreur d'usage se rapporte au défaut d'explication, sans mise en faute. Le dire explicitement lui permet de continuer à raconter ce qu'elle fait vraiment, y compris la prochaine fois : « Personne ne vous avait expliqué la différence : l'erreur n'est pas la vôtre. »

Augmenter une dose avant d'avoir vérifié le geste est la façon la plus sûre de traiter une erreur d'usage par un médicament. La technique d'inhalation et l'observance se vérifient avant d'augmenter un palier de traitement, parce qu'elles expliquent la plupart des contrôles insuffisants. Elles se vérifient en faisant faire, pas en demandant, à chaque consultation où le contrôle est insuffisant : on conclut ainsi si le traitement est correctement pris, avant de changer sa dose.

Le contrôle s'évalue sur une période, pas sur l'impression du jour. Sur les 4 dernières semaines, des symptômes diurnes plus de 2 fois par semaine, un réveil nocturne, un recours au traitement de secours plus de 2 fois par semaine ou une limitation de l'activité signent un contrôle insuffisant. Ces 4 questions sont rapides et changent la décision.

Chez l'enfant, une dose se calcule sur le poids et se vérifie avant la remise du dispositif, y compris pour un auto-injecteur, dispositif prêt à l'emploi dont il existe plusieurs formats. Vérifier ce point avant la remise évite une prescription qui devient fausse à mesure que l'enfant grandit. Un auto-injecteur d'adrénaline se prescrit avec un plan d'action personnalisé, et il est porté en permanence par la personne à risque.

Le plan d'action écrit se remet dans la même consultation, pas à la suivante, adapté à qui le lira, et le second dispositif se prévoit en même temps. Il dit quoi faire quand les symptômes changent, dans quel ordre, et quand appeler, et il vaut pour tous ceux qui s'occupent de l'enfant : « Je vous remets un plan écrit : il dit quoi faire quand la toux revient. »

La consultation de vérification fait partie de la décision, et sa date se fixe. Un changement de traitement sans rendez-vous pour en juger l'effet laisse la personne seule avec l'incertitude, et c'est ce qui produit les arrêts.

Un geste s'apprend en le faisant, et l'ordre compte : montrer, faire faire, corriger, faire refaire. Le geste se fait d'abord tel que la personne le réalise, observé avant d'être corrigé : « Faites comme vous faites d'habitude, je regarde, et ensuite nous corrigeons ensemble. » Décrire un dispositif à quelqu'un qui ne l'a pas en main produit une compréhension qui ne survit pas à la première utilisation réelle, et expliquer 2 dispositifs dans la même consultation sans en faire manipuler aucun est une erreur.

Pour un aérosol-doseur chez l'enfant, la chambre d'inhalation n'est pas un accessoire de confort : elle change ce qui arrive réellement aux bronches. Elle se présente, la manœuvre se fait faire avec elle devant l'enfant, et son usage réel se vérifie comme le reste.

Pour l'auto-injecteur d'adrénaline, la voie est intramusculaire, le site est la face antéro-latérale de la cuisse, l'injection se fait au besoin à travers le vêtement, et le dispositif reste en place quelques secondes. Ces 4 éléments se disent et se font mimer, y compris par un parent, et le site se fait nommer.

Ce qui suit l'injection fait partie du geste, et se dit dans l'ordre : allonger la personne les jambes surélevées, appeler les secours, et administrer une seconde dose 5 à 10 minutes plus tard si l'état ne s'améliore pas. Une réaction peut reprendre dans les heures qui suivent, ce qui justifie de reconsulter.

Une éducation qui ne commence pas par écouter apprend à la personne à se taire. L'éducation thérapeutique commence par un diagnostic éducatif qui recueille, avant toute information, ce que la personne sait, ce qu'elle croit et ce qu'elle fait. C'est lui qui désigne les quelques points sur lesquels l'explication portera, plutôt que de tout dire.

L'autogestion guidée n'est pas un supplément, c'est une partie du traitement. Elle repose sur un plan d'action écrit, l'apprentissage du geste et une réévaluation régulière, et elle améliore le contrôle de la maladie. C'est ce qui permet à la personne d'agir avant que la situation ne s'aggrave, en connaissant les signes qui doivent la faire agir et ce qu'il faut faire alors.

Les détails d'usage comptent autant que la molécule. Le rinçage de bouche après l'inhalation d'un corticoïde limite les effets indésirables locaux, ces désagréments qui font arrêter le traitement, et il s'explique avec sa raison, puis se fait redire : « Rincez la bouche après le traitement de fond, cela évite des désagréments locaux. »

Ce que la maladie interdit se réévalue, et la question du sport ou de l'école s'ouvre par le soignant, avec les conséquences du traitement sur la vie quotidienne. Une dispense de sport reconduite d'année en année devient une part de l'identité de l'enfant, alors qu'une activité physique est possible et souhaitable quand la maladie est contrôlée, et qu'elle l'améliore. Une dispense se réévalue plutôt qu'elle ne se reconduit, et rouvrir la question est un acte de soin.

La vérification finale est la seule mesure qui existe : faire redire ce qui sera pris demain matin, et ce qui sera fait en cas de crise. « C'est clair ? » obtient un oui de politesse. Ce que la personne a compris se vérifie en lui demandant de reformuler ou de refaire le geste, et non par une question fermée.

L'évaluation finale est un geste refait, pas une question posée. Montrer, faire faire, corriger, faire refaire : c'est le seul enchaînement qui laisse une trace le lendemain. Le geste est refait par la personne avant qu'elle reparte, et ce qui est acquis à la fin est évalué, non supposé : l'éducation thérapeutique se conclut par une évaluation de ce que la personne sait faire.

Ce qui compte est ce que la personne fera le lendemain matin, seule. Un traitement expliqué n'est pas un traitement énoncé : l'explication vise qu'il soit pris comme il doit l'être, et la même consigne se transmet ensuite à ceux qui prendront la suite.

Une consigne transmise sans savoir ce qui a déjà été dit produit 2 versions, et la famille retient la plus inquiétante. La première question d'une transmission est donc celle-là : ce que l'équipe ou la famille a déjà expliqué, avant d'ajouter une consigne. Transmettre un traitement sans dire ce qui a déjà été expliqué à la famille est une erreur, elle aussi.

Une transmission suit un ordre stable : qui, pourquoi, ce qui a été fait avec ses horaires, ce qui reste à faire. Elle porte l'identification de la personne, le motif de la prise en charge, le traitement reçu avec ses horaires, et la conduite à tenir attendue de celui qui prend la suite, énoncés dans cet ordre.

L'horaire du traitement reçu n'est pas un détail administratif : il fixe le début de la surveillance et la date des consignes suivantes. Il se dit tel quel : « L'injection a été faite à telle heure, et la surveillance a duré jusqu'à telle heure. »

Les documents remis doivent dire la même chose. Une ordonnance et un compte rendu qui divergent sur une dose ou sur une durée placent l'infirmière, le pharmacien ou les parents devant un choix qu'ils n'ont pas à faire, et celui qui exécutera la consigne suivra le document qu'il a sous les yeux. La correction se fait avant la sortie, sur le document, pas par un mot oral.

Le plan d'action écrit est le support de la transmission aux non-soignants. Il dit quoi faire quand les symptômes changent, dans quel ordre, et quand appeler. Il se remet à toutes les personnes qui s'occupent de l'enfant, pas au seul parent présent, et il accompagne le dispositif de secours, y compris celui qui reste à l'école.

Un second dispositif de secours conservé sur le lieu de garde ou à l'école fait partie du plan, avec le document qui en autorise l'usage. Il se prévoit dans la même consultation que le plan d'action écrit.

La reformulation par l'interlocuteur est le seul contrôle d'une transmission orale, et elle prend le même temps que de répéter. Ce que l'interlocuteur a retenu s'obtient en lui demandant de reformuler, puis la transmission s'écrit au dossier.

Une transmission orale s'accompagne d'une trace écrite dans le dossier de soins, proposée en plus de l'échange oral. La raison tient à la relève : la personne qui prendra le relais suivant ne sera pas celle à qui l'on a parlé.